La question de la fin de vie fait actuellement l’objet des préoccupations des pouvoirs publics et de divers acteurs sociaux, et l’actuel Président de la République avait lui-même inscrit la perspective d’une évolution législative dans ce domaine parmi ses 60 engagements de campagne.

En fait, l’extrême sensibilité du sujet, et la nécessité de préparer l’opinion à une évolution jugée très souhaitable par beaucoup mais dont les contours étaient loin de faire le consensus, ont justifié une préparation soutenue et prudente malgré un contexte d’affaires difficiles dans ce domaine. Après une apparente stagnation des réflexions, on a vu les choses s’activer plus récemment :

• d’abord avec l’élaboration par le CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) d’un rapport en date du 21 Octobre 2014. Ce Comité – après avoir été amené à fournir dans les années passées divers avis sur des questions éthiques relatives à la fin de vie – a préparé ce rapport qui fait suite à la prolongation de la réflexion et du débat public qu’il avait proposé et qui a reposé sur la conférence des citoyens telle qu’elle était prévue par la loi bioéthique de 2011, ainsi que des débats animés par les Espaces régionaux de réflexion éthique, et des contributions de diverses instances, colloques, …. C’est donc cette fois, non pas un avis qu’a donné cette instance, mais un rapport de synthèse sur l’opinion dans ce domaine, avec à la fois des points de convergences, et des recommandations qui peuvent en découler, mais aussi des divergences, et des questionnements qui demeurent toujours présents.
• Et enfin avec la remise le 14 Décembre 2014 au Président de la République du Rapport de présentation d’une proposition de loi émanant de deux parlementaires, Mrs. Alain Claeys et Jean Léonetti.

QUELLES ÉTAIENT LES CONCLUSIONS DE CE RAPPORT DU CCNE ?

On citera d’abord des observations de contexte qui figurent dans ce rapport :

« Les conditions de la mort sont probablement l’une des conséquences les plus importantes et les plus insupportables de l’inégalité sociale. » (1)

« La question de la fin de vie renvoie enfin à des questions plus larges : celle du coût de la santé et des contraintes économiques, celle de la solidarité entre les générations, celle du regard social sur le vieillissement que ce soit le jeunisme effréné de la société, la dévalorisation du grand âge ou la perte de la valeur de l’expérience. » (2)

Des convergences sont mises en avant : d’abord, sur l’ensemble « un constat accablant »

• Un non-respect du droit d’accéder à des soins palliatifs pour l’immense majorité des personnes en fin de vie. Seules 20% des personnes qui devraient accéder aux soins palliatifs, en bénéficient, et les structures en cause sont inégalement réparties sur le territoire. D’où le sentiment partagé par les professionnels de soins d’une fin de vie insupportable pour une très grande majorité des personnes.

• La volonté des personnes d’être entendues et respectées. La loi du 22/04/2005 relative aux droits des patients et à la fin de vie est perçue comme définissant davantage les devoirs des soignants que les droits des personnes malades : par exemple, les directives anticipées sont considérées par la loi comme des souhaits émis par les patients, alors que les décisions finales restent toujours du ressort du médecin.

• Une méconnaissance par les citoyens en général, mais aussi par une « proportion significative des professionnels de santé », et en conséquence une non-application finale des dispositions légales qui garantissent les droits des personnes malades en fin de vie ; ceci apparait comme étant le résultat d’un engagement très insuffisant des acteurs concernés pour faire connaître et faire respecter les droits des personnes en fin de vie.

• Une organisation inappropriée du système de santé. En 2008, 58 % des décès se sont produits à l’hôpital, 27 % à domicile et 11 % en maison de retraite. Pourtant, tous les sondages montrent que les Français souhaiteraient très majoritairement finir leur vie à leur domicile. D’après l’observatoire national de la fin de vie, 8 000 personnes en provenance d’EHPAD décèdent chaque année dans les heures qui suivent leur admission au service des urgences des hôpitaux. Plus de 90 000 personnes meurent chaque année dans les EHPAD (3). Mais seulement 8% des EHPAD font appel à l’HAD (4) quand elles constatent des situations de fin de vie.

• Un manque de formation des médecins et des soignants aux soins palliatifs.

Des recommandations sont partagées par un grand nombre de partenaires

On pourrait les regrouper sous un grand principe formulé par la Commission de réflexion sur la fin de vie : « Avant tout, l’impératif du respect de la parole du malade et de son autonomie. »

Il s’agit de :

• Mettre fin à ce que le CCNE a qualifié dans son rapport de « scandale », qui dure depuis 15 ans : le non accès aux droits reconnus par les lois

• Développer les soins palliatifs, et la formation des médecins et des soignants

• Donner accès à un accompagnement et aux soins palliatifs en amont de la fin de vie, et développer une « culture » médicale et soignante conjuguant « curatif » et « palliatif »

• Développer l’information concernant les directives anticipées et la personne de confiance

• Faire en sorte que les directives anticipées soient consultables par les soignants

• Mieux répartir les ressources économiques et humaines

Particulièrement, on aboutit à une demande partagée que deux droits soient maintenant affirmés :

• Que les directives anticipées établies par le malade soient désormais rendues contraignantes

• Que les patients aient accès, en phase terminale, à une sédation profonde jusqu’au décès

Pour ces demandes partagées, mais pas toujours unanimes, un certain nombre de points demeurent toutefois en débat, et particulièrement les modalités de la sédation profonde, en phase terminale, jusqu’au décès, et le caractère contraignant des directives anticipées en fonction de la situation de la personne au moment où elle les a rédigées.

Restera la question de la situation de la personne « dans une phase avancée (mais non terminale) d’une affection grave et incurable », « hors d’état d’exprimer sa volonté », et qui n’a pas rédigé de directives anticipées. Des clivages demeurent sur les questions de l’assistance au suicide et de l’euthanasie demandées par certains pour des situations extrêmement différentes, et totalement refusés par d’autres.

Il est recommandé que tout ceci soit prolongé par un approfondissement de la réflexion sur les enjeux éthiques propres à ces points dont il convient de prendre la mesure de la complexité, avec notamment la pluralité des points de vue philosophiques implicites ou explicites.

QUE PROPOSE MAINTENANT LE RAPPORT PARLEMENTAIRE DE MRS. CLAEYS ET LEONETTI ?

Plusieurs articles de la proposition de loi visent d’abord à affirmer les droits des malades en fin de vie et les devoirs des médecins à l’égard de ces patients.

En premier lieu : « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour satisfaire ce droit ».

Ensuite, l’affirmation formelle du droit du malade à un refus de traitement et le rappel des mesures à prendre dans ce cas.

Par ailleurs, des précisions sont apportées sur des points qui, à l’expérience apparaissent trop incertains (le statut de la personne de confiance, le fait que nutrition et hydratation artificielles constituent un traitement).

On trouve aussi deux nouveautés réelles :

La reconnaissance d’un droit à la sédation profonde et continue à la demande du patient accompagnant l’arrêt de traitement.

Ce droit à la sédation provoquant une altération profonde et continue de la vigilance, selon la terminologie médicale, il aura vocation à s’appliquer à la demande du patient conscient dans deux hypothèses :

• Lorsque celui-ci est atteint d’une affection grave et incurable avec un pronostic vital engagé à court terme, et qu’il présente une souffrance réfractaire au traitement.

• Lorsqu’atteint d’une affection grave et incurable, il a décidé d’arrêter un traitement de maintien en vie, et que cet arrêt engage son pronostic vital à court terme.

Par ailleurs, le médecin recourt à cette sédation si le patient ne peut plus exprimer sa volonté et s’il se trouve dans un des cas d’obstination déraisonnable prévus par la proposition de loi. La mise en place de la sédation devra respecter la procédure définie par le code de déontologie médicale et être inscrite dans le dossier médical du patient.

Le renforcement de la portée des directives anticipées.

Jusque-là seulement l’expression d’un souhait, il est prévu qu’elles deviendront vraiment des directives et s’imposeront au médecin, sauf cas limitativement énumérés par la loi. Le médecin en charge du patient ne pourra déroger à la volonté de celui-ci que si les directives anticipées sont manifestement inappropriées, et ce après consultation d’un confrère. Leur durée dans le temps ne sera plus limitée.

Il est souhaité que ces directives soient rédigées selon un modèle fixé par décret en Conseil d’Etat après avis de la Haute Autorité de Santé ; il importe en effet qu’elles soient opérationnelles pour les professionnels de santé. Afin qu’elles soient plus diffusées, il est suggéré de les inscrire sur la carte vitale des assurés sociaux. Ce même décret précisera les conditions d’information, de validité, de confidentialité et de conservation de ces directives.

A noter que la hiérarchie des modes d’expression de la volonté du patient sera précisée en prévoyant qu’en l’absence de directives anticipées, ce soit la personne de confiance qui sera consultée en premier.

Les suites données ou à venir

• A ce jour, un débat sans vote a eu lieu sur ce sujet à l’Assemblée nationale en Janvier

• Le texte de cette proposition de loi devrait être soumis au Parlement lors d‘une toute prochaine session.

Notes

1. Commission de réflexion sur la fin de vie

2. Conférence de citoyens sur la fin de vie

3. Etablissements d’Hébergement de Personnes Agées Dépendantes

4. Hospitalisation à Domicile