Catégorie : Santé

Les neufs unités hospitalières spécialement aménagées (UHSA) de France.

Par lettre de mission du 5 avril 2018, la garde des sceaux, ministre de la justice et la ministre des solidarités et de la santé ont confié à la cheffe de l’inspection générale des affaires sociales et au chef de l’inspection générale de la justice une mission conjointe relative à l’évaluation de la première tranche des UHSA en vue de l’installation d’une seconde tranche.

Les unités hospitalières spécialement aménagées (UHSA), créées par la loi d’orientation et de programmation pour la justice (LOPJ) du 9 septembre 2002, sont des unités de soins qui accueillent des personnes détenues des deux sexes, mineures et majeures souffrant de troubles psychiatriques et nécessitant une hospitalisation avec ou sans leur consentement. Elles sont toutes implantées dans des établissements publics de santé mentale et enserrées par une enceinte pénitentiaire.

Elles sont réparties sur l’ensemble du territoire français :

+ Bordeaux

+ Lille

+ Lyon

+ Marseille

+ Nancy

+ Orléans

+ Rennes

+ Toulouse

+ Villejuif

La mission a visité l’ensemble des UHSA en activité et a conduit des entretiens tant avec les équipes soignantes et pénitentiaires qui travaillent au quotidien dans ces structures, avec des patients détenus hospitalisés dans ces unités comme avec les acteurs de leurs environnements institutionnels. Outre les variations des profils cliniques la mission a relevé la grande hétérogénéité d’organisation et de fonctionnement des unités liée tant aux projets médicaux qu’aux particularités locales. L’absence de pilotage territorial et national, conduit à exclure les patients des UHSA des parcours de soins ou induit des admissions inappropriées. Alors qu’elles étaient très attendues, les prises en charge des urgences constituent plus l’exception que la règle.

À l’issue de ces investigations, 18 recommandations ont été formulées par la mission conjointe. Avec au cœur, la nécessité de mener un exercice de planification des futures UHSA dans une double perspective d’amélioration du parcours de soins du patient-détenu et d’inscription dans une offre graduelle de soins psychiatriques de droit commun. Cette approche devrait s’accompagner d’un engagement dans une démarche de certification des UHSA par la Haute autorité de santé (HAS). Cette démarche pourrait partir d’une confrontation des pratiques professionnelles et d’une réflexion sur leur possible harmonisation dans le cadre d’une conférence de consensus réunissant les acteurs concernés, sanitaires, judiciaires et pénitentiaires.

Lire le rapport

Lire les annexes

Lire la note de Vincent Feroldi rédigée en 2020

Pour prolonger la réflexion sur la fin de vie…

Dans la suite de la table-ronde sur la fin de vie organisée en visio-conférence par la Fondation Après-Tout, nous vous invitons à prendre connaissance, d’une part, du tout récent rapport de la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale et, d’autre part, de du Conseil permanent des évêques de France réunis à Lourdes.

Il s’agit du Rapport d’information déposé en application de l’article 145-7 alinéa 3 du règlement, par la commission des affaires sociales en conclusion des travaux d’une mission d’information sur l’évaluation de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (Mme Caroline Fiat et M. Didier Martin) rendu public le 29 mars 2023 et consultable en ligne :

Cliquez pour consulter et télécharger le rapport

Par ailleurs, réunis à Lourdes, les évêques du Conseil permanent de la Conférence des évêques de France ont voulu exprimer l’attention avec laquelle ils suivent le débat en cours sur le juste accompagnement de la fin de vie dans notre pays à travers une déclaration : L’aide active à vivre, un engagement de fraternité.

Cliquez pour lire et télécharger la déclaration

Vous pouvez continuer à vous informer en lisant l’article régulièrement mis à jour par les responsables du site « Vie publique » : Bioéthique : quelle prise en charge de la fin de vie ?

La Fondation espère mettre sans tarder en ligne la visio-conférence du 30 mars 2023.

Devenir relayeuse à domicile auprès des aidants

Soutenue par la Fondation, Catherine Guillemot vient de réussir le Diplôme Inter Universitaire de Répit et d’Accompagnement des proches aidants (Promotion 2020-2021)… Elle nous partage son témoignage…

« L’accompagnement des aidants ne faisait à priori pas partie de mon plan de carrière… Ma reconversion en 2009 m’a permis d’exercer une dizaine d’années en tant qu’infirmière. Malgré l’amour de mon métier, le rythme de travail, la charge administrative et la pression institutionnelle m’ont amenée à prendre du recul et à reconsidérer mon avenir professionnel. Lors du premier confinement, j’ai été sollicitée pour prendre le relai d’auxiliaires de vie auprès de famille alors en grande difficulté. Je me suis alors sentie réellement utile et à ma place et j’ai décidé de devenir relayeuse à domicile auprès des aidants. Cette activité me permet de privilégier cette présence et ce temps de qualité qui m’avaient tant fait défaut lorsque j’étais infirmière.

J’interviens quelques heures, une journée, une nuit, un week-end… auprès de familles avec qui je crée un véritable et indispensable lien de confiance.

Membre du collectif de la Métropole Aidante, j’ai entendu parler du DIU de Répit. Il m’a alors semblé intéressant et important de renforcer mes connaissances sur l’Aidance et le Répit. Cette année de formation a été bien sûr atypique en raison des mesures sanitaires. Les cours ont eu lieu exclusivement en visio et cette perspective n’était pas des plus réjouissante pour moi lors de l’inscription. J’ai vite été rassurée… L’équipe pédagogique et tous les intervenants sont parvenus la plupart du temps à me faire oublier que nous étions derrière nos écrans… Et chose extraordinaire, nous avons réussi à créer du lien au sein de notre promotion. Les nouvelles technologies, qui me dépassent souvent, ont été une source inépuisable d’inventivité de la part de mes jeunes collègues. Nous avons pu ainsi échanger régulièrement, partager des documents, et se soutenir dans les moments un peu plus difficiles.

Les différents modules ont été répartis sur quatre sessions de deux journées. Le contenu était très varié : impact des situations de grande dépendance, besoins et attentes des proches aidants, offre de répit en France et ailleurs, droits des proches aidants, témoignages, mise en pratique autour de cas cliniques…

Il y avait également une semaine de stage que j’ai réalisée à la Maison de Répit de Tassin la Demi-Lune. Raconter mon expérience dans cette belle structure serait trop long… Alors je me permets de vous joindre mon rapport de stage que vous pourrez parcourir si vous le souhaitez. J’ai également réalisé un mémoire sur l’impact du lien entre l’auxiliaire de vie et l’aidant sur la qualité du répit de ce dernier. La recherche et la rédaction m’ont demandé beaucoup de temps et d’énergie… Mais quelle fierté lorsque j’ai vu mon mémoire imprimé et relié !

Mon diplôme a été validé après le contrôle écrit des connaissances (une épreuve écrite de trois heures qui s’est déroulée en présentielle et qui nous a enfin donné l’occasion de tous nous retrouver !) et une épreuve orale de soutenance du mémoire.

Je suis vraiment très heureuse d’avoir participé à cette formation qui a considérablement élargi mes connaissances et qui renforce ma légitimité dans mon activité de relayeuse. Les rencontres, les expériences partagées, les apprentissages… ont donné encore plus de sens à ma nouvelle vie professionnelle et humaine…

MERCI !

Réécouter « Faire face à l’inattendu » avec Elodie Camier-Lemoine

Réécouter Elodie CAMIER-LEMOINE

philosophe, chargée de mission Espace Ethique ARA

intervenant sur le thème :

« Faire face à l’inattendu »

S’adapter, innover :  des défis posés par la crise sanitaire

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La conférence commence à la minute 8

Les premières minutes présentent la Fondation Après-Tout et la conférencière

                                                                                                  

Réécouter le webinaire sur notre rapport au temps, avec Elodie Camier-Lemoine

Conférencière, Elodie CAMIER-LEMOINE

philosophe, chargée de mission Espace Ethique ARA

« Au cœur de la crise sanitaire,

penser notre rapport au temps »

Réflexion autour de l’incertitude

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Améliorer la pratique de la procédure collégiale

Chaque année, depuis 2014, la Fondation Après-Tout, après délibération du jury du Diplôme Inter-Universitaire « Éthique en Santé » organisé par l’Espace de Réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, décerne un, deux ou trois Prix de mémoire sur les critères suivants : qualité de la recherche éthique, retombées collectives du travail et valorisation du mémoire par un article ou une présentation dans un congrès.

Pour cette année 2020, deux prix ont été décernés.

La lauréate

Hélène Favre est de formation pharmacien et travaille désormais sur les thématiques de qualité et d’évaluation des pratiques à l’Hôpital. Elle a de nombreuses missions au sein des Hospices Civils de Lyon, en particulier celles de la mise en œuvre de l’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) et du Développement Professionnel Continu (DPC). Elle coordonne aussi des groupes de travail sur des thématiques comme la fin de vie et les soins palliatifs.

Un travail de recherche éthique

Au terme de son année de formation au Diplôme Inter-Universitaire « Ethique en Santé », elle a reçu, le 10 septembre 2020, le prix de mémoire intitulé : « Comment mettre en place et respecter la procédure collégiale, telle que définie par la loi, pour qu’elle soit une source d’apaisement et non pas une contrainte supplémentaire dans les processus éthiques ». Ont été soulignées la qualité de la recherche éthique et la dimension collective du travail qui a déjà et va bénéficier à l’ensemble des équipes des HCL mettant en œuvre la procédure collégiale, en particulier en cas de décision de limitation ou d’arrêt des traitements en fin de vie. Une présentation de ce travail est prévue.

L’intérêt du travail d’Hélène Favre réside en particulier dans les propositions faites pour améliorer la pratique de la procédure collégiale lorsque les équipes sont confrontées à une situation de fin de vie – même si cette pratique peut être proposée dans d’autres situations.

Un point a été particulièrement évoqué, c’est la place du consultant extérieur dans la délibération, prévue par la loi mais souvent méconnue par l’équipe dans sa qualité de facilitateur de l’éthique de la discussion qui demande de mobiliser les principes de respect de l’autre, d’argumentation et de non jugement.

La nécessité de la formation en éthique de tous les professionnels de santé a également été soulignée.

Résumé du mémoire

La loi du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, fixe le cadre de réalisation des réunions de procédure collégiale, vis-à-vis des décisions de limitation ou arrêt des traitements de maintien en vie, pour éviter l’obstination déraisonnable.

De façon pratique, le cadre légal décrit les conditions de participation à la réunion mais ne préconise pas, pour les équipes, de « méthode » de mise en œuvre de cette réunion.

Face à l’hétérogénéité de la pratique de cette collégialité sur le terrain, nous avons réalisé une étude qualitative et interrogé six professionnels, des CHU de Lyon et de Saint Etienne, au cours d’entretien semi-dirigés, pour mieux appréhender la manière, dont ils vivent la collégialité au sein de leurs équipes.

Cette étude a mis en lumière que la collégialité s’exerce de façon variable quant à sa composition, sa temporalité et son lieu. Elle ne semble pas vraiment toujours nécessaire, notamment pour une décision médicale pure. Concernant la méthode de délibération, les règles ne sont ni présentées, ni rappelées au début de la réunion. La prise de parole est plutôt dénuée d’asymétrie et de hiérarchie. L’objectif principal de la procédure collégiale étant de respecter la volonté du patient, les éléments relatifs au patient font toujours l’objet de la discussion et sont plutôt rapportés par les paramédicaux.

Différents obstacles à la collégialité émergent de ces entretiens, comme le manque de culture du service de faire appel à un tiers ou le manque de temps pour réaliser ces réunions.

La discussion a ouvert sur les possibles facteurs d’apaisement de mise en œuvre de la collégialité. Parmi eux, on propose la formation des professionnels aux enjeux éthiques, la présence d’un tiers comme garant réel de cette éthique, ou une éventuelle ouverture de la réunion au représentant du patient.

Du consentement aux soins chez les personnes en situation de handicap mental

Chaque année, depuis 2014, la Fondation Après-Tout, après délibération du jury du Diplôme Inter-Universitaire « Éthique en Santé » organisé par l’Espace de Réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, décerne un, deux ou trois Prix de mémoire sur les critères suivants : qualité de la recherche éthique, retombées collectives du travail et valorisation du mémoire par un article ou une présentation dans un congrès.

Pour cette année 2020, deux prix ont été décernés.

La lauréate

Marie-Laure Chantalou a été de 2013 à 2020 médecin coordonnateur dans deux EHPAD dont l’un est spécialisé dans l’accueil et l’accompagnement de personnes handicapées vieillissantes, en Isère.

Cette expérience en EHPAD lui a donné le désir de faire une formation en éthique et elle a suivi la formation du Diplôme Inter-Universitaire « Ethique en santé ».

Le 10 septembre 2020, elle a soutenu son mémoire intitulé : « Du consentement aux soins chez les personnes en situation de handicap mental ».

Une réflexion pertinente

L’intérêt du travail de Marie-Laure Chantalou est de proposer une réflexion sur la question suivante : « Dans quelle mesure, pour des personnes porteuses de handicap mental placées sous protection d’un mandataire de justice, le consentement aux soins peut-il être totalement éclairé et réellement libre, notamment dans le contexte de l’état d’urgence sanitaire lié à la Covid-19 ? ».

Cette réflexion repose à la fois sur les entretiens avec trois résidents de l’EHPAD classés en GIR 2, confrontés, ainsi que les soignants, à une proposition de traitement chirurgical pour l’un, à un parcours long et complexe de traitement de cancer pour l’autre et à un traitement chaotique du fait de la crise sanitaire pour le troisième, et sur une analyse bibliographique. La vulnérabilité des patients entre en résonance avec celle des soignants sans cesse confrontés à la souffrance, au handicap, à la maladie et à la mort, surtout dans le contexte dégradé de la crise sanitaire. Le rôle de la collégialité est souligné de même que celui de la formation des professionnels de santé à la délibération éthique.

Résumé du mémoire

Comment une personne majeure en situation de handicap mental peut-elle prendre des décisions relatives à sa Santé ? La question est ancienne et récurrente. La réponse, longtemps limitée à la mise sous protection de la justice, évolue avec les lois. La loi de mars 2019 majore l’autonomie des personnes, faisant primer ainsi liberté et dignité humaines, et apparaître un dilemme lui aussi récurrent, que la crise Covid-19 a éclairé particulièrement.

Forte de ses capacités, la personne vulnérable est placée au centre du processus d’information et de décision. Pour autant, quel sens prend le consentement aux soins « éclairé » et « libre » ? Comment comprendre le plein accord, le refus ou tout degré intermédiaire, et accompagner la personne dans les actes de soins et de santé ?

Lorsque le représentant légal s’est exprimé sur les capacités de discernement de la personne dont il garantit les droits, sur quelles bases mener avec elle une réflexion collégiale permettant de s’assurer de l’expression de son assentiment ?

Basé sur l’observation de trois situations vécues dans un EHPAD spécialisé, et alors que la crise sanitaire de la Covid-19 privait de liberté les personnes, la réflexion proposée tend à analyser le cheminement vers une alliance thérapeutique, à la recherche du meilleur équilibre entre autonomie et bienfaisance. Partant de l’autonomie de volonté, au sens juridique, pour analyser ensuite les multiples facettes des compétences décisionnelles, le propos est ici de discuter des critères pouvant améliorer la qualité de la relation de soin et l’organisation des établissements, pour une réelle éthique du consentement.

Les violences conjugales, une violence familiale

Voici un écho de la formation soutenue par la Fondation Après-Tout et œuvre des médiatrices du Centre de la Famille et de la Médiation à Lyon, en mars 2020. Il a été rédigé par Odile Nesta-Enzinger, psychologue clinicienne – Association  Passible – Grenoble – centre de soins de la violence conjugale et familiale – et Nelly Janin, psychologue et psychothérapeute adultes, enfants, couple et famille, Grenoble.

Aborder la question de la violence nécessite de s’interroger sur ce qui nous traverse lorsque nous sommes confrontés à celle-ci. Elle nous impacte et nos ressentis sont de l’ordre de l’impuissance, du découragement, de la peur…

Nous avons appris à transformer la violence qui est en nous, à nous protéger pour vivre avec elle.

Mais nous pouvons tous être happés par la fascination qu’elle exerce, alors qu’elle nous révulse (accidents de la route, thrillers…)

 En tant qu’intervenant, il nous faut élaborer une sensorialité à ce sujet car de notre perception vont naître des comportements – à l’image d’une pièce de théâtre.

La violence s’introduit dans la famille lorsqu’il n’y a pas ou plus de pensée

A l’origine, il y a toujours chez l’un et/ou l’autre des personnes un traumatisme infantile. Il peut s’agir de n’importe quel traumatisme chez l’auteur comme chez la victime (comme un décès dont l’enfant s’est senti responsable). Nous observons aussi des mécanismes de projection avec des liens vers la persécution, l’abandon, le rejet.

En entretien, laisser à chacun le temps de s’exprimer est essentiel : ce sont les zones non mentalisées qui posent problème. Notre écoute doit permettre de repérer comment est née la violence entre ces personnes, qui a dominé, qui a le sentiment d’avoir donné ou trop donné. Par ce récit, elles nous montrent un aspect d’elles, alors la « scène » change ou n’existe plus ; elles peuvent alors parler d’elles.

L’intervenant ne peut jamais comprendre l’alchimie d’un couple mais il peut travailler avec ce vécu. C’est à partir de ce que les victimes ont raconté de leur vécu que nous avons compris les auteurs de violence.

La violence se joue dans la sensorialité

Il nous faut interroger la peur, celle des personnes, la nôtre. Il est difficile de se représenter la peur de l’autre qui est dans une autre sphère. A-t-on peur pour soi ? Pour la personne ? Notre travail est de « détricoter » le problème de l’autre pour l’aider à se mettre à distance de sa réalité. En écoutant, il nous faut continuer à penser en ayant accès à des images différentes et à rester efficient.

C’est le plus souvent difficile pour une personne de dire qu’elle souffre. Elle préfère dire ce que l’autre lui a fait. Or, le travail thérapeutique commence lorsqu’une personne souffre de l’autre dont elle a peur alors que dans le vécu du traumatisme, elle est déconnectée.

C’est par ce ressenti de souffrance que la personne concernée évitera la reproduction de la violence. En effet, pour survivre à une agression, une victime peut devenir à son tour agresseur et pour se sentir moins fragile, créer une construction psychique. Si les mécanismes de protection sont très coûteux psychiquement et créent de la fragilité, ils peuvent aussi être travaillés.

Notre accompagnement

Notre accompagnement a pour objectif d’aider les personnes à savoir où elles en sont d’elles-mêmes, à clarifier leur pensée et à pouvoir décider.

L’intervenant est dans un double mouvement : s’intéresser à la violence actée et mener une réflexion sur ce qui amène à cette violence.

Il doit se dégager de la morale et observer.

Dans une scène traumatique, chacun se remet en jeu comme victime et auteur. Tous se trouvent à un moment donné dans un état dissocié : perdus, déshumanisés, les conjoints explosent d’eux-mêmes dans des états dissociatifs : il n’y a plus de parole mais seulement l’expression de leurs émotions, ils perdent le contact avec eux-mêmes. Dans un couple violent, se joue la survie de l’un ou de l’autre.

Dans les familles à transactions violentes, chaque enfant essaie de s’adapter à « l’inadaptable » et remplit un rôle soit d’identification à l’agresseur, soit à la victime. Il faut observer cet enfant-là face à nous, ses souffrances somatiques, psychiques, muettes, en trop ou en manque, souvent imprévisibles, souvent paradoxales. L’enfant n’est pas un témoin passif, il développe des stratégies. Plus il est petit, moins il a les moyens d’agir. Peurs, terreur, détresse, anxiété, colère, confusion, impuissance sont tout ce qu’il peut vivre. Pendant l’accalmie, il reste en alerte, perd de la disponibilité : l’hyper-vigilance est liée au calme avant la tempête.

Il vient « déranger » ses parents pour leur dire qu’il a besoin d’eux, besoin qu’ils soient parents. Au plan affectif, ces enfants anxieux, dépressifs, manquent de confiance en eux, ont un attachement insécurisé et une représentation d’un monde mauvais.

Comme arrêter « la machine conjugale » ? « Trop près, ils se violentent, trop loin, ils se perdent ». L’absence de capacité d’autonomie traduit des fragilités internes, un manque de confiance en soi et l’idée de « j’ai besoin de quelqu’un pour m’aider ».

Parce que la violence perdure si elle n’est pas traitée, on peut citer le rappel à la loi et l’obligation de soins.

Au début de la thérapie, les personnes reçues expriment que « le monde va mal », par la suite, elles disent « j’ai mal ».

Reconnaître aussi une victime comme actrice de son histoire, c’est lui rendre service, lui donner de la force car elle sera plus libre de son devenir quand elle ira mieux. Le cerveau est re-modelable, nous n’effaçons pas les cicatrices mais nous  pouvons changer le rapport à l’histoire.

« Ce serait bien que vous preniez soin de vous » est une invitation qui peut être entendue : depuis cette formation, en tant que médiateurs familiaux, nous orientons de manière plus adaptée les personnes vers un accompagnement thérapeutique dont nous connaissons mieux les objectifs. La compréhension des mécanismes de la violence intrafamiliale est aussi pour nous d’un apport essentiel, du fait de notre intervention dans les contextes de la séparation ou du divorce, qui sont de nature à renforcer ces mécanismes.

Pour aller plus loin

Film pédagogique « Tom et Léna » de 15mn – réalisé en 2015 par Johanna Bedeau – sur l’impact des violences au sein du couple sur les enfants ainsi que l’impact sur la parentalité 

https://www.dailymotion.com/video/x3efezd

Comment situer le principe de responsabilité dans un contexte de traçage numérique ?

Elodie Camier-Lemoine, docteur en philosophie, membre de l’Espace de réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, conférencière auprès des internes de médecine générale

Selon les mots du sociologue Max Weber, « le partisan de l’éthique de la responsabilité (…) estimera ne pas pouvoir se décharger sur les autres des conséquences de sa propre action pour autant qu’il aura pu les prévoir »[1].

La période de confinement nous a rappelé chacun(e) à notre propre responsabilité individuelle dans la gestion de la crise sanitaire liée à la pandémie du COVID-19, notamment en raison du respect essentiel de la limitation des contacts sociaux. En cela, chaque comportement individuel a participé, positivement ou négativement à l’évolution de la situation.

Du principe de responsabilité

Depuis quelques semaines, il est question cette fois du principe de responsabilité en contexte de déconfinement, où l’on voit se déployer divers moyens pour poursuivre le ralentissement de la pandémie. Parmi eux, la possibilité de (re)tracer le chemin des contaminations grâce à l’outil numérique. Aussi est-il fondamental de situer ici la place de la responsabilité, tant individuelle que collective, précisément car le moment du déconfinement, à l’instar de la situation vécue ces derniers mois, correspond tout autant à un moment d’interrogation de notre responsabilité.

Au cœur du dilemme entre sécurité et liberté, comment appréhender la place de chacun au sein de ce déconfinement ? Si le procédé du traçage numérique prétend participer au ralentissement de la pandémie, la responsabilité individuelle ne serait-elle pas à la participation de chacun dans cet effort collectif de gestion du risque ? Pour autant, que savons-nous des conséquences potentielles d’une telle participation au regard de la liberté elle-même ?

Reprenons Max Weber, expliquant « qu’aucune éthique au monde ne peut nous dire non plus à quel moment et dans quelle mesure une fin moralement bonne justifie les moyens et les conséquences moralement dangereuses. »[2]

N’est-il pas de l’ordre de la responsabilité que de nous interroger sur ce délicat équilibre ? Si l’on peut entendre la finalité visée par le traçage numérique – lutter contre la pandémie – l’exercice de notre responsabilité individuelle nous engage dans le questionnement même des conditions de possibilité et d’application de ce moyen. C’est probablement ici qu’un point de jonction nécessaire apparaît entre l’individu et le collectif. N’est-il pas du ressort de la responsabilité de l’Etat que de travailler à une information et une communication claire sur les enjeux du traçage afin que chacun puisse exercer sa responsabilité (tant sur le consentement ou le refus au traçage que dans le comportement général à adopter) sans se sentir amputé de sa liberté ? Dire cela, c’est justement viser une éthique où la fin moralement bonne pourrait se passer de moyens potentiellement dangereux, pour faire écho à Max Weber, qui s’interrogeait alors sur l’équilibre entre la fin et les moyens en éthique.

Réfléchir

D’une façon plus générale, la réflexion portée sur le traçage est l’occasion, consentie ou non, d’une réflexion sur ce qui existe déjà, sur notre niveau de conscience par rapport à la place du traçage dans nos existences et par conséquent, sur les responsabilités.


[1] Max WEBER, Le savant et le politique, Plon, 10/18, Paris 1995.

[2] Op-cit.

De la nécessité de maintien du lien.

Pandémie et droit de visite des proches

Elodie Camier-Lemoine, docteur en philosophie, membre de l’Espace de réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, conférencière auprès des internes de médecine générale

« Un seul être vous manque, et tout est dépeuplé » disait Alphonse de Lamartine dans un poème dont le titre ne peut faire qu’écho à notre situation actuelle : l’isolement. Depuis plusieurs semaines déjà, la plupart d’entre nous s’est vu imposer l’isolement d’avec les autres,  ces autres qui ne partagent pas notre foyer, dans le but même de la protection, notamment des plus vulnérables. Parmi eux, les plus fragiles, les plus âgés et les plus malades. L’enjeu de la protection est tel que cela a conduit à parfois interdire, parfois strictement règlementer la possibilité même d’être visité des siens.

Faire soin

Interroger les enjeux éthiques de l’interdiction et/ou de la limitation du droit de visite des proches aux personnes institutionnalisées ou hospitalisées installe d’emblée une réflexion sur ce qui « fait soin ». Toute la tradition de pensée autour du care permet de considérer une telle notion dans sa globalité, rappelant que le soin ne saurait se réduire à sa seule dimension technique et médicale. Ici, il est précisément question de comprendre ce que la restriction du droit de visite vient amputer dans le prendre soin. Que l’individu réside en EHPAD, qu’il séjourne dans une unité hospitalière, qu’il soit dans un foyer de vie ou même tout simplement confiné à domicile, le lien aux proches, quand il existe, fait partie intégrante de l’accompagnement, du soutien et du bien-être de la personne âgée, malade ou handicapée. En effet, cela contribue à la considération de l’individu dans sa totalité et participe probablement à la bonne santé, qu’elle soit mentale, morale ou encore sociale. Ce droit de visite, dont on reconnaît toute la nécessité, est pensé d’autant plus urgemment que le temps est parfois contraint, par un âge avancé, par l’incertitude de la guérison du proche contaminé ou bien alors, par des jours qui sont comptés, quand par exemple une situation de fin de vie se profile. En conscience d’un temps qui se réduit comme peau de chagrin, ne pas pouvoir se voir du tout ou bien dans des conditions réduites, fait violence, aux uns et aux autres.

Comment agir en EHPAD ?

Cette réalité a déjà beaucoup interrogé les équipes depuis le début du confinement et de la mise en place de mesures strictes pour éviter le plus possible la contamination, notamment des plus vulnérables. Les cellules d’éthique, organisées pour et dans le temps de cette crise sanitaire, ont pu réfléchir et partager autour des enjeux éthiques impliqués ici. Tout d’abord, les équipes intervenant en EHPAD par exemple, reconnaissent qu’isoler le patient de ses proches peut conduire dans certains cas à de multiples conséquences : retrait, décompensation, refus d’alimentation ou même encore, refus de soin. Plus globalement, l’interrogation porte souvent sur la limite à ne pas franchir dans la déshumanisation du soin au cœur de cette crise. Et, priver un patient de la visite des siens, interroge souvent sur l’humanité restante dans le prendre soin. Il ne s’agit pas ici de suggérer que le soin dispensé par les professionnels de santé en est dénué. C’est seulement reconnaître qu’il ne fait et ne peut pas tout et qu’il est des présences qui ne peuvent être compensées d’aucune façon, même par le meilleur professionnalisme.

Le rapport « bénéfice risque »

Dans une allocution du 19 avril 2020 dernier, le ministre de la santé, Olivier Véran déclarait la possibilité de réinstaurer le droit de visite dans les EHPAD, dans des conditions extrêmement limitées. L’assouplissement du cadre, s’il a soulagé les équipes dans leur inquiétude de voir leurs patients privés de leurs proches, a aussi questionné, notamment dans ses conditions de possibilité. Certaines équipes ont exprimé leur dévouement des semaines passées pour protéger les résidents de tout risque de contamination et de ce fait, leur inquiétude naissante face à la possibilité qu’ils puissent être infectés dès lors que les visites seraient remises en place. L’interrogation est, certes, de nature technique : comment organiser les visites ? Comment mettre en place les procédures d’hygiène maximales ? Comment structurer les lieux de rencontres ? Comment trouver des remparts au contact humain qui ne dénaturent pas démesurément la possibilité de se retrouver quelques instants ? Comment construire une procédure d’information la plus claire possible à destination des proches, afin qu’ils respectent la réglementation mais aussi qu’ils consentent à la prise de risque ? Mais d’un point de vue davantage éthique, la réflexion a aussi porté sur le rapport « bénéfice risque » entre le fait de pouvoir être visité et la potentialité d’être infecté. Certains ont même évoqué un conflit de valeurs entre deux formes de bienfaisance pour le résident. Pour que son bien-être soit, la présence des proches,  fût-elle derrière une vitre en plexiglass, est indispensable. Mais pour que son bien-être puisse demeurer, il faudrait lui éviter le plus possible les risques inhérents à la venue de personnes extérieures à l’EHPAD. L’interrogation a été réelle, recherchant la meilleure voie à choisir pour prendre soin au mieux des personnes âgées. Parmi les éléments de réflexion, l’optique d’un déconfinement plus progressif pour les personnes vulnérables, dont les personnes âgées, a fait parfois fait pencher la balance en direction des conditions les plus favorables pour pouvoir « tenir la distance » au cœur de la crise, ceci incluant nettement la présence des proches.

Réfléchir sur les valeurs du soin

Aussi, la réflexion éthique sur la visite des proches dans le contexte pandémique implique de poursuivre un travail de fond en éthique, celui de la réflexion sur les valeurs du soin, notamment ici le bon équilibre à sans cesse travailler, adapter et trouver pour les premiers concernés, les patients, mais aussi pour les autres. Pensons aux proches eux-mêmes, vulnérabilisés par les nouvelles mesures venant contraindre ce qu’ils estiment être de l’ordre du normal et de l’indispensable : se voir, se parler, se toucher. Les technologies le permettent parfois, parfois pas. Ce qui est certain, c’est que si elles offrent la possibilité d’une nouvelle relation, ceci ne peut être que différent et temporaire. Aussi, le défi est de pouvoir prendre en compte chacun, des désirs des résidents et de leurs proches aux inquiétudes exprimées des soignants, pour avancer pas à pas dans ce processus lent du déconfinement.

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