L’Espace de Réflexion Ethique régional Auvergne Rhône-Alpes (EREARA) est organisé conformément à la loi 2004-800 du 6 août 2004 et à l’arrêté ministériel du 4 Janvier 2012, relatif à la constitution, à la composition et au fonctionnement des espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux.

Depuis plusieurs années, il s’est associé avec la Fondation pour mettre en valeur des travaux de mémoire touchant des questions éthiques. Voici les lauréats 2021.

« Intérêt de la création d’une instance d’éthique pour le domicile (dans le but de soutenir les professionnels dans leur désir d’être fidèles aux principes éthiques fondamentaux) »

Jacques Labrosse est médecin généraliste depuis 30 ans, diplômé de gériatrie, de soins palliatifs et de maladie d’Alzheimer. Il est aussi, depuis 2005, médecin coordonnateur en EHPAD au Puy-en-Velay.

Le DIU « Éthique en santé » représente pour lui un certain aboutissement de sa pratique sur le terrain du domicile durant toute sa carrière de médecin généraliste et de médecin de réseau. Il espère que cette formation participera à la naissance d’une instance d’éthique pour le domicile au Puy-en-Velay. Il a pu, pendant ses années de pratique, percevoir la fragilité des personnes accompagnées au domicile et le grand désir des professionnels d’être le plus bienveillants possible à leur égard, malgré la solitude vécue dans leur exercice quotidien.

L’intérêt de ce mémoire est d’abord son originalité car c’est une des premières fois qu’un mémoire du DIU « Ethique en santé » traite du travail de médecins généralistes et autres professionnels de santé à domicile et des questions éthiques qu’ils se posent dans leur pratique quotidienne. Un autre intérêt est la création d’une instance d’éthique pluridisciplinaire visant à soutenir ces professionnels, souvent isolés, dans les questions éthiques qu’ils se posent.

Résumé du mémoire

Au terme d’une longue carrière de médecin généraliste en cabinet de groupe et de médecin coordonnateur en réseau de soins palliatifs et en EHPAD, l’auteur se propose d’analyser les instances d’éthique spécifiquement mises en place pour la pratique des soins et de l’accompagnent au domicile. Quel intérêt y a-t-il à créer et à faire fonctionner une telle instance ? Permet-elle de soutenir les professionnels dans leur désir d’être fidèles aux principes éthiques fondamentaux ?

Par une analyse détaillée de vingt-et-un entretiens de professionnels sensibilisés aux questions éthiques dans leur pratique du soin, le travail explore plus en détail les spécificités de l’éthique dans le soutien tant médical que social au domicile : il précise les motivations des professionnels pour la réflexion éthique dans leur pratique, leur questionnement éthique au quotidien en l’absence d’instance d’éthique à leur disposition. Il analyse ensuite la place des quatre grands principes d’éthique de Beauchamp et Childress avec la spécificité du domicile : l’autonomie et la bienveillance sont en première place. Il précise enfin quels sont les dilemmes éthiques rencontrés le plus souvent dans la prise en charge à domicile : la mise en cause du respect, tant de la personne, que des professionnels, et de l’engagement pris, est le plus souvent retrouvée.

Dans la partie suivante, le travail analyse le fonctionnement des instances d’éthique auxquelles participent certains des interviewés, qu’elles soient hospitalières ou du domicile. Il s’attache aussi à connaître les craintes, difficultés et risques d’erreur dans la mise en place et le fonctionnement de ces instances à travers l’expérience de ceux-ci.

Pour terminer, Il fait le point sur le projet de mise en place d’une instance d’éthique pour le domicile sur le secteur géographique du Puy en Velay.

« Handicap congénital, vulnérabilité, dépendance. La dyade aidé / aidant au domicile »

Marylène Dubost-Puget est infirmière depuis 2016 et travaille au sein de l’Association des Infirmes Moteurs Cérébraux (IMC) de Saône et Loire depuis 2017. Elle exerce son activité au sein d’un Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés dans la mise en place et le suivi d’un projet de vie à domicile. Parmi les questions éthiques qu’elle se pose dans sa pratique professionnelle, une des principales est celle de la relation à l’autre quand le patient est en situation de vulnérabilité et, en particulier, quand un aidant familial est à ses côtés : est-ce que la présence de l’aidant favorise – ou non – l’autonomie de la personne en situation de grande dépendance liée au handicap congénital?

Des entretiens semi-directifs avec sept personnes ont été menés : personne en situation de handicap congénital, proche aidant et cinq professionnels de la santé intervenant à domicile. Chaque situation de relation aidé/aidant est en fait particulière mais ce qui ressort est l’aide apportée par le tiers professionnel dans le cas du handicap congénital qui majore le risque de fragilisation de la dyade aidé/proche aidant. Une réflexion est à creuser, celle du soutien des professionnels du domicile qui, trop souvent manquent de temps et de connaissance des instances existantes qui leur permettraient de réfléchir ensemble aux questions éthiques qui se posent dans leur pratique.

La question posée de l’aide ou de l’obstacle à l’autonomie d’une personne polyhandicapée de naissance vivant à domicile avec un ou plusieurs proches aidants a intéressé les membres du jury. La réponse est très nuancée et le rôle de tiers des professionnels bien mis en valeur.

La valorisation du mémoire se fera d’une part au niveau de l’équipe pluridisciplinaire intervenant au domicile dans le cadre du Service d’Accompagnement Médico-Social pour Personnes Handicapées avec qui elle travaille, équipe en constante réflexion sur l’accompagnement et le positionnement professionnel ; et d’autre part au sein de l’association des IMC de Saône et Loire où la création d’une instance d’éthique se pose, peut-être en partenariat avec l’association des IMC de la Loire.

Résumé du mémoire

Quand les personnes en situation de handicap vivent à domicile et qu’elles sont en situation de dépendance, elles sont parfois accompagnées par un proche aidant. Dans le cadre particulier du handicap congénital, bien souvent les proches aidants sont présents depuis la naissance de leur proche aidé, donc depuis de nombreuses années.

La présence d’un proche aidant semble être a priori facilitant pour dépasser leur dépendance, mais finalement, en est-on certain ?

Les proches aidants sont-ils toujours aidants ?

Leur présence influence-t-elle le respect de l’autonomie de la personne aidée ?

L’objectif de ce travail est de pouvoir réfléchir à l’accompagnement au domicile de la dyade aidé – proche aidant, dans le cadre particulier du handicap congénital.

« Enjeux éthiques des déprogrammations, une exigence de justice »

Audrey Martin est juriste de formation. Elle travaille aux Hospices Civils de Lyon depuis janvier 2008. Elle est, depuis mars 2019, directrice « Droits des Patients » et Référente de la Mission Ethique. Elle a vite compris la nécessité de se former à l’éthique pour mieux appréhender cette nouvelle fonction qui la met au cœur des questionnements inhérents à l’activité médicale au centre desquels se situe l’intérêt du patient.

Avec la Covid 19, la crise sanitaire s’est inscrite dans son quotidien et n’a cessé d’interroger les limites de notre système de santé et, en particulier, le principe de l’égal accès aux soins pour tous dans un contexte de ressources limitées.

Un des intérêts de ce travail est d’avoir pu interroger des professionnels de santé occupant des fonctions diverses au sein de l’institution : directeur référent, chef de pôle, chirurgiens, secrétaires… ainsi que des patients et un représentant des usagers. Même si le nombre des personnes interrogées est limité, les réponses apportées donnent une bonne idée du vécu de ces déprogrammations dans les services de chirurgie.

De nombreuses questions sont abordées : le contexte d’incertitude, le choix de la collégialité et la question de l’éthique de la discussion, de la délibération pluridisciplinaire trop peu développée dans le domaine de la santé, l’exigence de justice, la recherche de l’équité…

Le mémoire d’Audrey Martin répond aux critères retenus par la Fondation Après-Tout pour l’attribution du prix de mémoire : qualité de la recherche éthique sur un sujet qui a mis à l’épreuve l’ensemble des personnels hospitaliers ainsi que les patients, dimension collective du travail et valorisation du mémoire dont la présentation va être proposée pour un colloque à Dijon en décembre 2021.

Résumé du mémoire

Conçues comme un outil de gestion de crise, les déprogrammations de patients, mises en œuvre à la demande de l’Agence Régionale de Santé dans un contexte d’urgence sanitaire, ont permis d’augmenter les capacités de soins critiques afin de faire face à l’afflux de patients COVID+. Cependant, bien que nécessaire pour parvenir à soigner le plus grand nombre, cette stratégie de mobilisation massive s’est faite au prix d’un report, voire d’un renoncement aux soins pour bien d’autres patients. Le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) l’a pointé dans son avis du 16 novembre 2020 : la question de l’accès aux soins des autres patients constitue un enjeu éthique majeur.

L’étude conduite au sein du pôle de chirurgie et en particulier du service de chirurgie endocrinienne de Lyon-Sud, donne la parole à une partie d’entre eux. Elle s’intéresse particulièrement à la question de savoir comment, dans le contexte de ressources limitées, s’assurer que les décisions prises soient les plus justes possible.

A la lumière des théories de justice sociale, l’auteure a tenté de tracer les contours et les évolutions de la décision juste dans le contexte de la 1^ère et la 2^ème vague de la pandémie.

Il apparaît qu’au-delà de ce qui la fonde, la décision juste est également fonction de son contexte et on doit alors s’interroger sur les différents facteurs favorisant son émergence.

Cette réflexion, portée au travers du regard croisé des professionnels et de certains patients, questionne enfin, au-delà de la relation interindividuelle, notre rapport à l’égalité et notre sens de la justice.  En tant que professionnel, elle en appelle à notre sens des responsabilités vis-à-vis des patients.  En tant que citoyen, elle nous renvoie à nos choix de société.

Autres mémoires

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