Auteur/autrice : Fondation Après-Tout

Création de deux prix de mémoire universitaire

Création de deux prix de mémoire universitaire

Afin d’encourager et de valoriser les étudiants en formation continue à s’engager dans des réflexions éthiques et philosophiques, la Fondation Après-Tout décerne depuis cette année 2022 un nouveau prix de mémoire de 500 euros pour le DU « Philosophie de la santé » et un prix de mémoire du même montant pour le Master « Culture et santé ».

Il s’agit des formations proposées par le DU « Philosophie de la santé » (Université Jean Moulin Lyon 3) et le Master « Culture et santé (co-habilité par les Universités Claude Bernard-Lyon 1 et Jean Moulin Lyon 3).

Elles ont pour fin de former des professionnels de la santé et des personnes exerçant des responsabilités dans le monde de la santé à maîtriser et appliquer l’ensemble des références, des concepts et questionnements propres aux sciences humaines, à l’éthique biomédicale et à la philosophie. 

Ces prix de mémoire sont attribués sur délibération souveraine des jurys du Diplôme Universitaire (DU) et du Master.

Critères d’attribution des prix

  • la qualité de la recherche et les retombées philosophiques, éthiques ou humaines de celle-ci dans un cadre collectif ou individuel ;
  • la valorisation des travaux conduits : publication d’un article dans une revue et/ou sur le site de la Fondation, présentation lors d’un congrès ou d’une conférence, etc.  

Documents à fournir

Au lendemain de la délibération du jury, chaque lauréat devra fournir à la Fondation Après-Tout :

  • ses coordonnées postales et Internet
  • son CV
  • un RIB
  • un exemplaire de son mémoire en version électronique.

Rendez-vous à Concertina !

Rendez-vous à Concertina !

La Fondation Après-Tout est heureuse de vous donner rendez-vous à Dieulefit, dans la Drôme, pour la 2ème édition des Rencontres estivales d’une durée de trois jours autour des enfermements (prison, rétention administrative, garde-à-vue, hospitalisation psychiatrique sous contrainte…).

Evasions ! constitue le thème de la deuxième édition de Concertina et se tient les 1er-3 juillet 2022.

Pour en découvrir tout le contenu, cliquez ici et télécharger le programme complet.

Devenir relayeuse à domicile auprès des aidants

Devenir relayeuse à domicile auprès des aidants

Soutenue par la Fondation, Catherine Guillemot vient de réussir le Diplôme Inter Universitaire de Répit et d’Accompagnement des proches aidants (Promotion 2020-2021)… Elle nous partage son témoignage…

« L’accompagnement des aidants ne faisait à priori pas partie de mon plan de carrière… Ma reconversion en 2009 m’a permis d’exercer une dizaine d’années en tant qu’infirmière. Malgré l’amour de mon métier, le rythme de travail, la charge administrative et la pression institutionnelle m’ont amenée à prendre du recul et à reconsidérer mon avenir professionnel. Lors du premier confinement, j’ai été sollicitée pour prendre le relai d’auxiliaires de vie auprès de famille alors en grande difficulté. Je me suis alors sentie réellement utile et à ma place et j’ai décidé de devenir relayeuse à domicile auprès des aidants. Cette activité me permet de privilégier cette présence et ce temps de qualité qui m’avaient tant fait défaut lorsque j’étais infirmière.

J’interviens quelques heures, une journée, une nuit, un week-end… auprès de familles avec qui je crée un véritable et indispensable lien de confiance.

Membre du collectif de la Métropole Aidante, j’ai entendu parler du DIU de Répit. Il m’a alors semblé intéressant et important de renforcer mes connaissances sur l’Aidance et le Répit. Cette année de formation a été bien sûr atypique en raison des mesures sanitaires. Les cours ont eu lieu exclusivement en visio et cette perspective n’était pas des plus réjouissante pour moi lors de l’inscription. J’ai vite été rassurée… L’équipe pédagogique et tous les intervenants sont parvenus la plupart du temps à me faire oublier que nous étions derrière nos écrans… Et chose extraordinaire, nous avons réussi à créer du lien au sein de notre promotion. Les nouvelles technologies, qui me dépassent souvent, ont été une source inépuisable d’inventivité de la part de mes jeunes collègues. Nous avons pu ainsi échanger régulièrement, partager des documents, et se soutenir dans les moments un peu plus difficiles.

Les différents modules ont été répartis sur quatre sessions de deux journées. Le contenu était très varié : impact des situations de grande dépendance, besoins et attentes des proches aidants, offre de répit en France et ailleurs, droits des proches aidants, témoignages, mise en pratique autour de cas cliniques…

Il y avait également une semaine de stage que j’ai réalisée à la Maison de Répit de Tassin la Demi-Lune. Raconter mon expérience dans cette belle structure serait trop long… Alors je me permets de vous joindre mon rapport de stage que vous pourrez parcourir si vous le souhaitez. J’ai également réalisé un mémoire sur l’impact du lien entre l’auxiliaire de vie et l’aidant sur la qualité du répit de ce dernier. La recherche et la rédaction m’ont demandé beaucoup de temps et d’énergie… Mais quelle fierté lorsque j’ai vu mon mémoire imprimé et relié !

Mon diplôme a été validé après le contrôle écrit des connaissances (une épreuve écrite de trois heures qui s’est déroulée en présentielle et qui nous a enfin donné l’occasion de tous nous retrouver !) et une épreuve orale de soutenance du mémoire.

Je suis vraiment très heureuse d’avoir participé à cette formation qui a considérablement élargi mes connaissances et qui renforce ma légitimité dans mon activité de relayeuse. Les rencontres, les expériences partagées, les apprentissages… ont donné encore plus de sens à ma nouvelle vie professionnelle et humaine…

MERCI !

Découvrir les mémoires primés par la Fondation

Découvrir les mémoires primés par la Fondation

L’Espace de Réflexion Ethique régional Auvergne Rhône-Alpes (EREARA) est organisé conformément à la loi 2004-800 du 6 août 2004 et à l’arrêté ministériel du 4 Janvier 2012, relatif à la constitution, à la composition et au fonctionnement des espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux.

Depuis plusieurs années, il s’est associé avec la Fondation pour mettre en valeur des travaux de mémoire touchant des questions éthiques. Voici les lauréats 2021.

« Intérêt de la création d’une instance d’éthique pour le domicile (dans le but de soutenir les professionnels dans leur désir d’être fidèles aux principes éthiques fondamentaux) »

Jacques Labrosse est médecin généraliste depuis 30 ans, diplômé de gériatrie, de soins palliatifs et de maladie d’Alzheimer. Il est aussi, depuis 2005, médecin coordonnateur en EHPAD au Puy-en-Velay.

Le DIU « Éthique en santé » représente pour lui un certain aboutissement de sa pratique sur le terrain du domicile durant toute sa carrière de médecin généraliste et de médecin de réseau. Il espère que cette formation participera à la naissance d’une instance d’éthique pour le domicile au Puy-en-Velay. Il a pu, pendant ses années de pratique, percevoir la fragilité des personnes accompagnées au domicile et le grand désir des professionnels d’être le plus bienveillants possible à leur égard, malgré la solitude vécue dans leur exercice quotidien.

L’intérêt de ce mémoire est d’abord son originalité car c’est une des premières fois qu’un mémoire du DIU « Ethique en santé » traite du travail de médecins généralistes et autres professionnels de santé à domicile et des questions éthiques qu’ils se posent dans leur pratique quotidienne. Un autre intérêt est la création d’une instance d’éthique pluridisciplinaire visant à soutenir ces professionnels, souvent isolés, dans les questions éthiques qu’ils se posent.

Résumé du mémoire

Au terme d’une longue carrière de médecin généraliste en cabinet de groupe et de médecin coordonnateur en réseau de soins palliatifs et en EHPAD, l’auteur se propose d’analyser les instances d’éthique spécifiquement mises en place pour la pratique des soins et de l’accompagnent au domicile. Quel intérêt y a-t-il à créer et à faire fonctionner une telle instance ? Permet-elle de soutenir les professionnels dans leur désir d’être fidèles aux principes éthiques fondamentaux ?

Par une analyse détaillée de vingt-et-un entretiens de professionnels sensibilisés aux questions éthiques dans leur pratique du soin, le travail explore plus en détail les spécificités de l’éthique dans le soutien tant médical que social au domicile : il précise les motivations des professionnels pour la réflexion éthique dans leur pratique, leur questionnement éthique au quotidien en l’absence d’instance d’éthique à leur disposition. Il analyse ensuite la place des quatre grands principes d’éthique de Beauchamp et Childress avec la spécificité du domicile : l’autonomie et la bienveillance sont en première place. Il précise enfin quels sont les dilemmes éthiques rencontrés le plus souvent dans la prise en charge à domicile : la mise en cause du respect, tant de la personne, que des professionnels, et de l’engagement pris, est le plus souvent retrouvée.

Dans la partie suivante, le travail analyse le fonctionnement des instances d’éthique auxquelles participent certains des interviewés, qu’elles soient hospitalières ou du domicile. Il s’attache aussi à connaître les craintes, difficultés et risques d’erreur dans la mise en place et le fonctionnement de ces instances à travers l’expérience de ceux-ci.

Pour terminer, Il fait le point sur le projet de mise en place d’une instance d’éthique pour le domicile sur le secteur géographique du Puy en Velay.

« Handicap congénital, vulnérabilité, dépendance. La dyade aidé / aidant au domicile »

Marylène Dubost-Puget est infirmière depuis 2016 et travaille au sein de l’Association des Infirmes Moteurs Cérébraux (IMC) de Saône et Loire depuis 2017. Elle exerce son activité au sein d’un Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés dans la mise en place et le suivi d’un projet de vie à domicile. Parmi les questions éthiques qu’elle se pose dans sa pratique professionnelle, une des principales est celle de la relation à l’autre quand le patient est en situation de vulnérabilité et, en particulier, quand un aidant familial est à ses côtés : est-ce que la présence de l’aidant favorise – ou non – l’autonomie de la personne en situation de grande dépendance liée au handicap congénital?

Des entretiens semi-directifs avec sept personnes ont été menés : personne en situation de handicap congénital, proche aidant et cinq professionnels de la santé intervenant à domicile. Chaque situation de relation aidé/aidant est en fait particulière mais ce qui ressort est l’aide apportée par le tiers professionnel dans le cas du handicap congénital qui majore le risque de fragilisation de la dyade aidé/proche aidant. Une réflexion est à creuser, celle du soutien des professionnels du domicile qui, trop souvent manquent de temps et de connaissance des instances existantes qui leur permettraient de réfléchir ensemble aux questions éthiques qui se posent dans leur pratique.

La question posée de l’aide ou de l’obstacle à l’autonomie d’une personne polyhandicapée de naissance vivant à domicile avec un ou plusieurs proches aidants a intéressé les membres du jury. La réponse est très nuancée et le rôle de tiers des professionnels bien mis en valeur.

La valorisation du mémoire se fera d’une part au niveau de l’équipe pluridisciplinaire intervenant au domicile dans le cadre du Service d’Accompagnement Médico-Social pour Personnes Handicapées avec qui elle travaille, équipe en constante réflexion sur l’accompagnement et le positionnement professionnel ; et d’autre part au sein de l’association des IMC de Saône et Loire où la création d’une instance d’éthique se pose, peut-être en partenariat avec l’association des IMC de la Loire.

Résumé du mémoire

Quand les personnes en situation de handicap vivent à domicile et qu’elles sont en situation de dépendance, elles sont parfois accompagnées par un proche aidant. Dans le cadre particulier du handicap congénital, bien souvent les proches aidants sont présents depuis la naissance de leur proche aidé, donc depuis de nombreuses années.

La présence d’un proche aidant semble être a priori facilitant pour dépasser leur dépendance, mais finalement, en est-on certain ?

Les proches aidants sont-ils toujours aidants ?

Leur présence influence-t-elle le respect de l’autonomie de la personne aidée ?

L’objectif de ce travail est de pouvoir réfléchir à l’accompagnement au domicile de la dyade aidé – proche aidant, dans le cadre particulier du handicap congénital.

« Enjeux éthiques des déprogrammations, une exigence de justice »

Audrey Martin est juriste de formation. Elle travaille aux Hospices Civils de Lyon depuis janvier 2008. Elle est, depuis mars 2019, directrice « Droits des Patients » et Référente de la Mission Ethique. Elle a vite compris la nécessité de se former à l’éthique pour mieux appréhender cette nouvelle fonction qui la met au cœur des questionnements inhérents à l’activité médicale au centre desquels se situe l’intérêt du patient.

Avec la Covid 19, la crise sanitaire s’est inscrite dans son quotidien et n’a cessé d’interroger les limites de notre système de santé et, en particulier, le principe de l’égal accès aux soins pour tous dans un contexte de ressources limitées.

Un des intérêts de ce travail est d’avoir pu interroger des professionnels de santé occupant des fonctions diverses au sein de l’institution : directeur référent, chef de pôle, chirurgiens, secrétaires… ainsi que des patients et un représentant des usagers. Même si le nombre des personnes interrogées est limité, les réponses apportées donnent une bonne idée du vécu de ces déprogrammations dans les services de chirurgie.

De nombreuses questions sont abordées : le contexte d’incertitude, le choix de la collégialité et la question de l’éthique de la discussion, de la délibération pluridisciplinaire trop peu développée dans le domaine de la santé, l’exigence de justice, la recherche de l’équité…

Le mémoire d’Audrey Martin répond aux critères retenus par la Fondation Après-Tout pour l’attribution du prix de mémoire : qualité de la recherche éthique sur un sujet qui a mis à l’épreuve l’ensemble des personnels hospitaliers ainsi que les patients, dimension collective du travail et valorisation du mémoire dont la présentation va être proposée pour un colloque à Dijon en décembre 2021.

Résumé du mémoire

Conçues comme un outil de gestion de crise, les déprogrammations de patients, mises en œuvre à la demande de l’Agence Régionale de Santé dans un contexte d’urgence sanitaire, ont permis d’augmenter les capacités de soins critiques afin de faire face à l’afflux de patients COVID+. Cependant, bien que nécessaire pour parvenir à soigner le plus grand nombre, cette stratégie de mobilisation massive s’est faite au prix d’un report, voire d’un renoncement aux soins pour bien d’autres patients. Le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) l’a pointé dans son avis du 16 novembre 2020 : la question de l’accès aux soins des autres patients constitue un enjeu éthique majeur.

L’étude conduite au sein du pôle de chirurgie et en particulier du service de chirurgie endocrinienne de Lyon-Sud, donne la parole à une partie d’entre eux. Elle s’intéresse particulièrement à la question de savoir comment, dans le contexte de ressources limitées, s’assurer que les décisions prises soient les plus justes possible.

A la lumière des théories de justice sociale, l’auteure a tenté de tracer les contours et les évolutions de la décision juste dans le contexte de la 1ère et la 2ème vague de la pandémie.

Il apparaît qu’au-delà de ce qui la fonde, la décision juste est également fonction de son contexte et on doit alors s’interroger sur les différents facteurs favorisant son émergence.

Cette réflexion, portée au travers du regard croisé des professionnels et de certains patients, questionne enfin, au-delà de la relation interindividuelle, notre rapport à l’égalité et notre sens de la justice.  En tant que professionnel, elle en appelle à notre sens des responsabilités vis-à-vis des patients.  En tant que citoyen, elle nous renvoie à nos choix de société.

Autres mémoires

Si vous désirez découvrir les autres thèmes abordés et primés, voire lire l’ensemble des mémoires primés, rendez-vous sur le site Internet de l’EREARA en cliquant ici.

Réécoutez le webinaire sur « Quand les libertés sont restreintes, penser le sens du soin »

Réécoutez le webinaire sur « Quand les libertés sont restreintes, penser le sens du soin »

La Fondation Après-Tout avait organisé une webconférence
le jeudi 6 mai 2021

sur le thème :
« Quand les libertés sont restreintes, penser le sens du soin »

avec Elodie CAMIER-LEMOINE

philosophe, chargée de mission Espace Ethique ARA

Voici le lien pour la réécouter :

Webinaire du 6 mai 2021

Réécouter « Faire face à l’inattendu » avec Elodie Camier-Lemoine

Réécouter « Faire face à l’inattendu » avec Elodie Camier-Lemoine

Réécouter Elodie CAMIER-LEMOINE

philosophe, chargée de mission Espace Ethique ARA

intervenant sur le thème :

« Faire face à l’inattendu »

S’adapter, innover :  des défis posés par la crise sanitaire

Cliquez ici

La conférence commence à la minute 8

Les premières minutes présentent la Fondation Après-Tout et la conférencière

                                                                                                  

Réécouter le webinaire sur notre rapport au temps, avec Elodie Camier-Lemoine

Réécouter le webinaire sur notre rapport au temps, avec Elodie Camier-Lemoine

Conférencière, Elodie CAMIER-LEMOINE

philosophe, chargée de mission Espace Ethique ARA

« Au cœur de la crise sanitaire,

penser notre rapport au temps »

Réflexion autour de l’incertitude

Cliquez ici

                                                                                                  

7 millions de Français confrontés à la solitude : l’enquête annuelle de la Fondation de France

7 millions de Français confrontés à la solitude : l’enquête annuelle de la Fondation de France

La Fondation de France vient de publier son 10ème Rapport annuel sur les solitudes.

Les constats principaux :

  •  une forte augmentation de l’isolement relationnel au sein de la population française au cours des 10 dernières années : 7 millions de personnes se trouvent en situation d’isolement, soit 14% des Français, contre 9% en 2010.
  • L’isolement relationnel s’étend à toutes les catégories de population. Les personnes âgées sont fortement touchées, cela n’est pas nouveau. Mais les jeunes le sont aussi davantage maintenant. Les femmes souffrent davantage que les hommes de solitude. Et si l’isolement va souvent de pair avec la précarité, les catégories socio-professionnelles les plus aisées sont aussi de plus en plus atteintes par le phénomène.
  • L’importance de fait du réseau familial et la fragilité potentielle souvent du réseau amical quand il existe, mais qu’il est unique.
  • L’étude révèle également – et on n’en sera pas surpris –  l’impact à craindre de la crise sanitaire actuelle. La forte hausse du chômage déjà amorcée et la corrélation que l’on connait entre précarité, chômage et isolement pointe un risque majeur d’une augmentation prochaine de l’isolement relationnel.

Le rapport complet est disponible sur www.fondationdefrance.org

Améliorer la pratique de la procédure collégiale

Améliorer la pratique de la procédure collégiale

Chaque année, depuis 2014, la Fondation Après-Tout, après délibération du jury du Diplôme Inter-Universitaire « Éthique en Santé » organisé par l’Espace de Réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, décerne un, deux ou trois Prix de mémoire sur les critères suivants : qualité de la recherche éthique, retombées collectives du travail et valorisation du mémoire par un article ou une présentation dans un congrès.

Pour cette année 2020, deux prix ont été décernés.

La lauréate

Hélène Favre est de formation pharmacien et travaille désormais sur les thématiques de qualité et d’évaluation des pratiques à l’Hôpital. Elle a de nombreuses missions au sein des Hospices Civils de Lyon, en particulier celles de la mise en œuvre de l’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) et du Développement Professionnel Continu (DPC). Elle coordonne aussi des groupes de travail sur des thématiques comme la fin de vie et les soins palliatifs.

Un travail de recherche éthique

Au terme de son année de formation au Diplôme Inter-Universitaire « Ethique en Santé », elle a reçu, le 10 septembre 2020, le prix de mémoire intitulé : « Comment mettre en place et respecter la procédure collégiale, telle que définie par la loi, pour qu’elle soit une source d’apaisement et non pas une contrainte supplémentaire dans les processus éthiques ». Ont été soulignées la qualité de la recherche éthique et la dimension collective du travail qui a déjà et va bénéficier à l’ensemble des équipes des HCL mettant en œuvre la procédure collégiale, en particulier en cas de décision de limitation ou d’arrêt des traitements en fin de vie. Une présentation de ce travail est prévue.

L’intérêt du travail d’Hélène Favre réside en particulier dans les propositions faites pour améliorer la pratique de la procédure collégiale lorsque les équipes sont confrontées à une situation de fin de vie – même si cette pratique peut être proposée dans d’autres situations.

Un point a été particulièrement évoqué, c’est la place du consultant extérieur dans la délibération, prévue par la loi mais souvent méconnue par l’équipe dans sa qualité de facilitateur de l’éthique de la discussion qui demande de mobiliser les principes de respect de l’autre, d’argumentation et de non jugement.

La nécessité de la formation en éthique de tous les professionnels de santé a également été soulignée.

Résumé du mémoire

La loi du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, fixe le cadre de réalisation des réunions de procédure collégiale, vis-à-vis des décisions de limitation ou arrêt des traitements de maintien en vie, pour éviter l’obstination déraisonnable.

De façon pratique, le cadre légal décrit les conditions de participation à la réunion mais ne préconise pas, pour les équipes, de « méthode » de mise en œuvre de cette réunion.

Face à l’hétérogénéité de la pratique de cette collégialité sur le terrain, nous avons réalisé une étude qualitative et interrogé six professionnels, des CHU de Lyon et de Saint Etienne, au cours d’entretien semi-dirigés, pour mieux appréhender la manière, dont ils vivent la collégialité au sein de leurs équipes.

Cette étude a mis en lumière que la collégialité s’exerce de façon variable quant à sa composition, sa temporalité et son lieu. Elle ne semble pas vraiment toujours nécessaire, notamment pour une décision médicale pure. Concernant la méthode de délibération, les règles ne sont ni présentées, ni rappelées au début de la réunion. La prise de parole est plutôt dénuée d’asymétrie et de hiérarchie. L’objectif principal de la procédure collégiale étant de respecter la volonté du patient, les éléments relatifs au patient font toujours l’objet de la discussion et sont plutôt rapportés par les paramédicaux.

Différents obstacles à la collégialité émergent de ces entretiens, comme le manque de culture du service de faire appel à un tiers ou le manque de temps pour réaliser ces réunions.

La discussion a ouvert sur les possibles facteurs d’apaisement de mise en œuvre de la collégialité. Parmi eux, on propose la formation des professionnels aux enjeux éthiques, la présence d’un tiers comme garant réel de cette éthique, ou une éventuelle ouverture de la réunion au représentant du patient.

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