Auteur/autrice : Fondation Après-Tout

Découvrir les mémoires primés par la Fondation

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L’Espace de Réflexion Ethique régional Auvergne Rhône-Alpes (EREARA) est organisé conformément à la loi 2004-800 du 6 août 2004 et à l’arrêté ministériel du 4 Janvier 2012, relatif à la constitution, à la composition et au fonctionnement des espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux.

Depuis plusieurs années, il s’est associé avec la Fondation pour mettre en valeur des travaux de mémoire touchant des questions éthiques. Voici les lauréats 2021.

« Intérêt de la création d’une instance d’éthique pour le domicile (dans le but de soutenir les professionnels dans leur désir d’être fidèles aux principes éthiques fondamentaux) »

Jacques Labrosse est médecin généraliste depuis 30 ans, diplômé de gériatrie, de soins palliatifs et de maladie d’Alzheimer. Il est aussi, depuis 2005, médecin coordonnateur en EHPAD au Puy-en-Velay.

Le DIU « Éthique en santé » représente pour lui un certain aboutissement de sa pratique sur le terrain du domicile durant toute sa carrière de médecin généraliste et de médecin de réseau. Il espère que cette formation participera à la naissance d’une instance d’éthique pour le domicile au Puy-en-Velay. Il a pu, pendant ses années de pratique, percevoir la fragilité des personnes accompagnées au domicile et le grand désir des professionnels d’être le plus bienveillants possible à leur égard, malgré la solitude vécue dans leur exercice quotidien.

L’intérêt de ce mémoire est d’abord son originalité car c’est une des premières fois qu’un mémoire du DIU « Ethique en santé » traite du travail de médecins généralistes et autres professionnels de santé à domicile et des questions éthiques qu’ils se posent dans leur pratique quotidienne. Un autre intérêt est la création d’une instance d’éthique pluridisciplinaire visant à soutenir ces professionnels, souvent isolés, dans les questions éthiques qu’ils se posent.

Résumé du mémoire

Au terme d’une longue carrière de médecin généraliste en cabinet de groupe et de médecin coordonnateur en réseau de soins palliatifs et en EHPAD, l’auteur se propose d’analyser les instances d’éthique spécifiquement mises en place pour la pratique des soins et de l’accompagnent au domicile. Quel intérêt y a-t-il à créer et à faire fonctionner une telle instance ? Permet-elle de soutenir les professionnels dans leur désir d’être fidèles aux principes éthiques fondamentaux ?

Par une analyse détaillée de vingt-et-un entretiens de professionnels sensibilisés aux questions éthiques dans leur pratique du soin, le travail explore plus en détail les spécificités de l’éthique dans le soutien tant médical que social au domicile : il précise les motivations des professionnels pour la réflexion éthique dans leur pratique, leur questionnement éthique au quotidien en l’absence d’instance d’éthique à leur disposition. Il analyse ensuite la place des quatre grands principes d’éthique de Beauchamp et Childress avec la spécificité du domicile : l’autonomie et la bienveillance sont en première place. Il précise enfin quels sont les dilemmes éthiques rencontrés le plus souvent dans la prise en charge à domicile : la mise en cause du respect, tant de la personne, que des professionnels, et de l’engagement pris, est le plus souvent retrouvée.

Dans la partie suivante, le travail analyse le fonctionnement des instances d’éthique auxquelles participent certains des interviewés, qu’elles soient hospitalières ou du domicile. Il s’attache aussi à connaître les craintes, difficultés et risques d’erreur dans la mise en place et le fonctionnement de ces instances à travers l’expérience de ceux-ci.

Pour terminer, Il fait le point sur le projet de mise en place d’une instance d’éthique pour le domicile sur le secteur géographique du Puy en Velay.

« Handicap congénital, vulnérabilité, dépendance. La dyade aidé / aidant au domicile »

Marylène Dubost-Puget est infirmière depuis 2016 et travaille au sein de l’Association des Infirmes Moteurs Cérébraux (IMC) de Saône et Loire depuis 2017. Elle exerce son activité au sein d’un Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés dans la mise en place et le suivi d’un projet de vie à domicile. Parmi les questions éthiques qu’elle se pose dans sa pratique professionnelle, une des principales est celle de la relation à l’autre quand le patient est en situation de vulnérabilité et, en particulier, quand un aidant familial est à ses côtés : est-ce que la présence de l’aidant favorise – ou non – l’autonomie de la personne en situation de grande dépendance liée au handicap congénital?

Des entretiens semi-directifs avec sept personnes ont été menés : personne en situation de handicap congénital, proche aidant et cinq professionnels de la santé intervenant à domicile. Chaque situation de relation aidé/aidant est en fait particulière mais ce qui ressort est l’aide apportée par le tiers professionnel dans le cas du handicap congénital qui majore le risque de fragilisation de la dyade aidé/proche aidant. Une réflexion est à creuser, celle du soutien des professionnels du domicile qui, trop souvent manquent de temps et de connaissance des instances existantes qui leur permettraient de réfléchir ensemble aux questions éthiques qui se posent dans leur pratique.

La question posée de l’aide ou de l’obstacle à l’autonomie d’une personne polyhandicapée de naissance vivant à domicile avec un ou plusieurs proches aidants a intéressé les membres du jury. La réponse est très nuancée et le rôle de tiers des professionnels bien mis en valeur.

La valorisation du mémoire se fera d’une part au niveau de l’équipe pluridisciplinaire intervenant au domicile dans le cadre du Service d’Accompagnement Médico-Social pour Personnes Handicapées avec qui elle travaille, équipe en constante réflexion sur l’accompagnement et le positionnement professionnel ; et d’autre part au sein de l’association des IMC de Saône et Loire où la création d’une instance d’éthique se pose, peut-être en partenariat avec l’association des IMC de la Loire.

Résumé du mémoire

Quand les personnes en situation de handicap vivent à domicile et qu’elles sont en situation de dépendance, elles sont parfois accompagnées par un proche aidant. Dans le cadre particulier du handicap congénital, bien souvent les proches aidants sont présents depuis la naissance de leur proche aidé, donc depuis de nombreuses années.

La présence d’un proche aidant semble être a priori facilitant pour dépasser leur dépendance, mais finalement, en est-on certain ?

Les proches aidants sont-ils toujours aidants ?

Leur présence influence-t-elle le respect de l’autonomie de la personne aidée ?

L’objectif de ce travail est de pouvoir réfléchir à l’accompagnement au domicile de la dyade aidé – proche aidant, dans le cadre particulier du handicap congénital.

« Enjeux éthiques des déprogrammations, une exigence de justice »

Audrey Martin est juriste de formation. Elle travaille aux Hospices Civils de Lyon depuis janvier 2008. Elle est, depuis mars 2019, directrice « Droits des Patients » et Référente de la Mission Ethique. Elle a vite compris la nécessité de se former à l’éthique pour mieux appréhender cette nouvelle fonction qui la met au cœur des questionnements inhérents à l’activité médicale au centre desquels se situe l’intérêt du patient.

Avec la Covid 19, la crise sanitaire s’est inscrite dans son quotidien et n’a cessé d’interroger les limites de notre système de santé et, en particulier, le principe de l’égal accès aux soins pour tous dans un contexte de ressources limitées.

Un des intérêts de ce travail est d’avoir pu interroger des professionnels de santé occupant des fonctions diverses au sein de l’institution : directeur référent, chef de pôle, chirurgiens, secrétaires… ainsi que des patients et un représentant des usagers. Même si le nombre des personnes interrogées est limité, les réponses apportées donnent une bonne idée du vécu de ces déprogrammations dans les services de chirurgie.

De nombreuses questions sont abordées : le contexte d’incertitude, le choix de la collégialité et la question de l’éthique de la discussion, de la délibération pluridisciplinaire trop peu développée dans le domaine de la santé, l’exigence de justice, la recherche de l’équité…

Le mémoire d’Audrey Martin répond aux critères retenus par la Fondation Après-Tout pour l’attribution du prix de mémoire : qualité de la recherche éthique sur un sujet qui a mis à l’épreuve l’ensemble des personnels hospitaliers ainsi que les patients, dimension collective du travail et valorisation du mémoire dont la présentation va être proposée pour un colloque à Dijon en décembre 2021.

Résumé du mémoire

Conçues comme un outil de gestion de crise, les déprogrammations de patients, mises en œuvre à la demande de l’Agence Régionale de Santé dans un contexte d’urgence sanitaire, ont permis d’augmenter les capacités de soins critiques afin de faire face à l’afflux de patients COVID+. Cependant, bien que nécessaire pour parvenir à soigner le plus grand nombre, cette stratégie de mobilisation massive s’est faite au prix d’un report, voire d’un renoncement aux soins pour bien d’autres patients. Le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) l’a pointé dans son avis du 16 novembre 2020 : la question de l’accès aux soins des autres patients constitue un enjeu éthique majeur.

L’étude conduite au sein du pôle de chirurgie et en particulier du service de chirurgie endocrinienne de Lyon-Sud, donne la parole à une partie d’entre eux. Elle s’intéresse particulièrement à la question de savoir comment, dans le contexte de ressources limitées, s’assurer que les décisions prises soient les plus justes possible.

A la lumière des théories de justice sociale, l’auteure a tenté de tracer les contours et les évolutions de la décision juste dans le contexte de la 1ère et la 2ème vague de la pandémie.

Il apparaît qu’au-delà de ce qui la fonde, la décision juste est également fonction de son contexte et on doit alors s’interroger sur les différents facteurs favorisant son émergence.

Cette réflexion, portée au travers du regard croisé des professionnels et de certains patients, questionne enfin, au-delà de la relation interindividuelle, notre rapport à l’égalité et notre sens de la justice.  En tant que professionnel, elle en appelle à notre sens des responsabilités vis-à-vis des patients.  En tant que citoyen, elle nous renvoie à nos choix de société.

Autres mémoires

Si vous désirez découvrir les autres thèmes abordés et primés, voire lire l’ensemble des mémoires primés, rendez-vous sur le site Internet de l’EREARA en cliquant ici.

Réécoutez le webinaire sur « Quand les libertés sont restreintes, penser le sens du soin »

Réécoutez le webinaire sur « Quand les libertés sont restreintes, penser le sens du soin »

La Fondation Après-Tout avait organisé une webconférence
le jeudi 6 mai 2021

sur le thème :
« Quand les libertés sont restreintes, penser le sens du soin »

avec Elodie CAMIER-LEMOINE

philosophe, chargée de mission Espace Ethique ARA

Voici le lien pour la réécouter :

Webinaire du 6 mai 2021

Réécouter « Faire face à l’inattendu » avec Elodie Camier-Lemoine

Réécouter « Faire face à l’inattendu » avec Elodie Camier-Lemoine

Réécouter Elodie CAMIER-LEMOINE

philosophe, chargée de mission Espace Ethique ARA

intervenant sur le thème :

« Faire face à l’inattendu »

S’adapter, innover :  des défis posés par la crise sanitaire

Cliquez ici

La conférence commence à la minute 8

Les premières minutes présentent la Fondation Après-Tout et la conférencière

                                                                                                  

Réécouter le webinaire sur notre rapport au temps, avec Elodie Camier-Lemoine

Réécouter le webinaire sur notre rapport au temps, avec Elodie Camier-Lemoine

Conférencière, Elodie CAMIER-LEMOINE

philosophe, chargée de mission Espace Ethique ARA

« Au cœur de la crise sanitaire,

penser notre rapport au temps »

Réflexion autour de l’incertitude

Cliquez ici

                                                                                                  

7 millions de Français confrontés à la solitude : l’enquête annuelle de la Fondation de France

7 millions de Français confrontés à la solitude : l’enquête annuelle de la Fondation de France

La Fondation de France vient de publier son 10ème Rapport annuel sur les solitudes.

Les constats principaux :

  •  une forte augmentation de l’isolement relationnel au sein de la population française au cours des 10 dernières années : 7 millions de personnes se trouvent en situation d’isolement, soit 14% des Français, contre 9% en 2010.
  • L’isolement relationnel s’étend à toutes les catégories de population. Les personnes âgées sont fortement touchées, cela n’est pas nouveau. Mais les jeunes le sont aussi davantage maintenant. Les femmes souffrent davantage que les hommes de solitude. Et si l’isolement va souvent de pair avec la précarité, les catégories socio-professionnelles les plus aisées sont aussi de plus en plus atteintes par le phénomène.
  • L’importance de fait du réseau familial et la fragilité potentielle souvent du réseau amical quand il existe, mais qu’il est unique.
  • L’étude révèle également – et on n’en sera pas surpris –  l’impact à craindre de la crise sanitaire actuelle. La forte hausse du chômage déjà amorcée et la corrélation que l’on connait entre précarité, chômage et isolement pointe un risque majeur d’une augmentation prochaine de l’isolement relationnel.

Le rapport complet est disponible sur www.fondationdefrance.org

Améliorer la pratique de la procédure collégiale

Améliorer la pratique de la procédure collégiale

Chaque année, depuis 2014, la Fondation Après-Tout, après délibération du jury du Diplôme Inter-Universitaire « Éthique en Santé » organisé par l’Espace de Réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, décerne un, deux ou trois Prix de mémoire sur les critères suivants : qualité de la recherche éthique, retombées collectives du travail et valorisation du mémoire par un article ou une présentation dans un congrès.

Pour cette année 2020, deux prix ont été décernés.

La lauréate

Hélène Favre est de formation pharmacien et travaille désormais sur les thématiques de qualité et d’évaluation des pratiques à l’Hôpital. Elle a de nombreuses missions au sein des Hospices Civils de Lyon, en particulier celles de la mise en œuvre de l’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) et du Développement Professionnel Continu (DPC). Elle coordonne aussi des groupes de travail sur des thématiques comme la fin de vie et les soins palliatifs.

Un travail de recherche éthique

Au terme de son année de formation au Diplôme Inter-Universitaire « Ethique en Santé », elle a reçu, le 10 septembre 2020, le prix de mémoire intitulé : « Comment mettre en place et respecter la procédure collégiale, telle que définie par la loi, pour qu’elle soit une source d’apaisement et non pas une contrainte supplémentaire dans les processus éthiques ». Ont été soulignées la qualité de la recherche éthique et la dimension collective du travail qui a déjà et va bénéficier à l’ensemble des équipes des HCL mettant en œuvre la procédure collégiale, en particulier en cas de décision de limitation ou d’arrêt des traitements en fin de vie. Une présentation de ce travail est prévue.

L’intérêt du travail d’Hélène Favre réside en particulier dans les propositions faites pour améliorer la pratique de la procédure collégiale lorsque les équipes sont confrontées à une situation de fin de vie – même si cette pratique peut être proposée dans d’autres situations.

Un point a été particulièrement évoqué, c’est la place du consultant extérieur dans la délibération, prévue par la loi mais souvent méconnue par l’équipe dans sa qualité de facilitateur de l’éthique de la discussion qui demande de mobiliser les principes de respect de l’autre, d’argumentation et de non jugement.

La nécessité de la formation en éthique de tous les professionnels de santé a également été soulignée.

Résumé du mémoire

La loi du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, fixe le cadre de réalisation des réunions de procédure collégiale, vis-à-vis des décisions de limitation ou arrêt des traitements de maintien en vie, pour éviter l’obstination déraisonnable.

De façon pratique, le cadre légal décrit les conditions de participation à la réunion mais ne préconise pas, pour les équipes, de « méthode » de mise en œuvre de cette réunion.

Face à l’hétérogénéité de la pratique de cette collégialité sur le terrain, nous avons réalisé une étude qualitative et interrogé six professionnels, des CHU de Lyon et de Saint Etienne, au cours d’entretien semi-dirigés, pour mieux appréhender la manière, dont ils vivent la collégialité au sein de leurs équipes.

Cette étude a mis en lumière que la collégialité s’exerce de façon variable quant à sa composition, sa temporalité et son lieu. Elle ne semble pas vraiment toujours nécessaire, notamment pour une décision médicale pure. Concernant la méthode de délibération, les règles ne sont ni présentées, ni rappelées au début de la réunion. La prise de parole est plutôt dénuée d’asymétrie et de hiérarchie. L’objectif principal de la procédure collégiale étant de respecter la volonté du patient, les éléments relatifs au patient font toujours l’objet de la discussion et sont plutôt rapportés par les paramédicaux.

Différents obstacles à la collégialité émergent de ces entretiens, comme le manque de culture du service de faire appel à un tiers ou le manque de temps pour réaliser ces réunions.

La discussion a ouvert sur les possibles facteurs d’apaisement de mise en œuvre de la collégialité. Parmi eux, on propose la formation des professionnels aux enjeux éthiques, la présence d’un tiers comme garant réel de cette éthique, ou une éventuelle ouverture de la réunion au représentant du patient.

Les violences conjugales, une violence familiale

Les violences conjugales, une violence familiale

Voici un écho de la formation soutenue par la Fondation Après-Tout et œuvre des médiatrices du Centre de la Famille et de la Médiation à Lyon, en mars 2020. Il a été rédigé par Odile Nesta-Enzinger, psychologue clinicienne – Association  Passible – Grenoble – centre de soins de la violence conjugale et familiale – et Nelly Janin, psychologue et psychothérapeute adultes, enfants, couple et famille, Grenoble.

Aborder la question de la violence nécessite de s’interroger sur ce qui nous traverse lorsque nous sommes confrontés à celle-ci. Elle nous impacte et nos ressentis sont de l’ordre de l’impuissance, du découragement, de la peur…

Nous avons appris à transformer la violence qui est en nous, à nous protéger pour vivre avec elle.

Mais nous pouvons tous être happés par la fascination qu’elle exerce, alors qu’elle nous révulse (accidents de la route, thrillers…)

 En tant qu’intervenant, il nous faut élaborer une sensorialité à ce sujet car de notre perception vont naître des comportements – à l’image d’une pièce de théâtre.

La violence s’introduit dans la famille lorsqu’il n’y a pas ou plus de pensée

A l’origine, il y a toujours chez l’un et/ou l’autre des personnes un traumatisme infantile. Il peut s’agir de n’importe quel traumatisme chez l’auteur comme chez la victime (comme un décès dont l’enfant s’est senti responsable). Nous observons aussi des mécanismes de projection avec des liens vers la persécution, l’abandon, le rejet.

En entretien, laisser à chacun le temps de s’exprimer est essentiel : ce sont les zones non mentalisées qui posent problème. Notre écoute doit permettre de repérer comment est née la violence entre ces personnes, qui a dominé, qui a le sentiment d’avoir donné ou trop donné. Par ce récit, elles nous montrent un aspect d’elles, alors la « scène » change ou n’existe plus ; elles peuvent alors parler d’elles.

L’intervenant ne peut jamais comprendre l’alchimie d’un couple mais il peut travailler avec ce vécu. C’est à partir de ce que les victimes ont raconté de leur vécu que nous avons compris les auteurs de violence.

La violence se joue dans la sensorialité

Il nous faut interroger la peur, celle des personnes, la nôtre. Il est difficile de se représenter la peur de l’autre qui est dans une autre sphère. A-t-on peur pour soi ? Pour la personne ? Notre travail est de « détricoter » le problème de l’autre pour l’aider à se mettre à distance de sa réalité. En écoutant, il nous faut continuer à penser en ayant accès à des images différentes et à rester efficient.

C’est le plus souvent difficile pour une personne de dire qu’elle souffre. Elle préfère dire ce que l’autre lui a fait. Or, le travail thérapeutique commence lorsqu’une personne souffre de l’autre dont elle a peur alors que dans le vécu du traumatisme, elle est déconnectée.

C’est par ce ressenti de souffrance que la personne concernée évitera la reproduction de la violence. En effet, pour survivre à une agression, une victime peut devenir à son tour agresseur et pour se sentir moins fragile, créer une construction psychique. Si les mécanismes de protection sont très coûteux psychiquement et créent de la fragilité, ils peuvent aussi être travaillés.

Notre accompagnement

Notre accompagnement a pour objectif d’aider les personnes à savoir où elles en sont d’elles-mêmes, à clarifier leur pensée et à pouvoir décider.

L’intervenant est dans un double mouvement : s’intéresser à la violence actée et mener une réflexion sur ce qui amène à cette violence.

Il doit se dégager de la morale et observer.

Dans une scène traumatique, chacun se remet en jeu comme victime et auteur. Tous se trouvent à un moment donné dans un état dissocié : perdus, déshumanisés, les conjoints explosent d’eux-mêmes dans des états dissociatifs : il n’y a plus de parole mais seulement l’expression de leurs émotions, ils perdent le contact avec eux-mêmes. Dans un couple violent, se joue la survie de l’un ou de l’autre.

Dans les familles à transactions violentes, chaque enfant essaie de s’adapter à « l’inadaptable » et remplit un rôle soit d’identification à l’agresseur, soit à la victime. Il faut observer cet enfant-là face à nous, ses souffrances somatiques, psychiques, muettes, en trop ou en manque, souvent imprévisibles, souvent paradoxales. L’enfant n’est pas un témoin passif, il développe des stratégies. Plus il est petit, moins il a les moyens d’agir. Peurs, terreur, détresse, anxiété, colère, confusion, impuissance sont tout ce qu’il peut vivre. Pendant l’accalmie, il reste en alerte, perd de la disponibilité : l’hyper-vigilance est liée au calme avant la tempête.

Il vient « déranger » ses parents pour leur dire qu’il a besoin d’eux, besoin qu’ils soient parents. Au plan affectif, ces enfants anxieux, dépressifs, manquent de confiance en eux, ont un attachement insécurisé et une représentation d’un monde mauvais.

Comme arrêter « la machine conjugale » ? « Trop près, ils se violentent, trop loin, ils se perdent ». L’absence de capacité d’autonomie traduit des fragilités internes, un manque de confiance en soi et l’idée de « j’ai besoin de quelqu’un pour m’aider ».

Parce que la violence perdure si elle n’est pas traitée, on peut citer le rappel à la loi et l’obligation de soins.

Au début de la thérapie, les personnes reçues expriment que « le monde va mal », par la suite, elles disent « j’ai mal ».

Reconnaître aussi une victime comme actrice de son histoire, c’est lui rendre service, lui donner de la force car elle sera plus libre de son devenir quand elle ira mieux. Le cerveau est re-modelable, nous n’effaçons pas les cicatrices mais nous  pouvons changer le rapport à l’histoire.

« Ce serait bien que vous preniez soin de vous » est une invitation qui peut être entendue : depuis cette formation, en tant que médiateurs familiaux, nous orientons de manière plus adaptée les personnes vers un accompagnement thérapeutique dont nous connaissons mieux les objectifs. La compréhension des mécanismes de la violence intrafamiliale est aussi pour nous d’un apport essentiel, du fait de notre intervention dans les contextes de la séparation ou du divorce, qui sont de nature à renforcer ces mécanismes.

Pour aller plus loin

Film pédagogique « Tom et Léna » de 15mn – réalisé en 2015 par Johanna Bedeau – sur l’impact des violences au sein du couple sur les enfants ainsi que l’impact sur la parentalité 

https://www.dailymotion.com/video/x3efezd

Médecine et Philosophie, une revue scientifique soutenue par la Fondation

Médecine et Philosophie, une revue scientifique soutenue par la Fondation

La revue scientifique Médecine et Philosophie (http://medecine-philosophie.com/) a été créée en 2018 par un groupe de médecins formés aux sciences humaines. Elle traite d’une thématique médicale au prisme des sciences humaines. Il s’agit d’une revue électronique et sous format papier, entièrement gratuite et libre d’accès et de diffusion. La Fondation Après-Tout soutient son développement, sa diffusion et son expansion.

Aux origines

La revue Médecine et Philosophie est née de l’idée de rassembler autour d’un outil commun des médecins formés aux sciences humaines. À chaque numéro thématique, des philosophes, médecins, anthropologues, sociologues, juristes et personnes impliquées par la thématique sont invités à communiquer. La direction de publication est partagée entre Brice Poreau, saintcyrien, ingénieur, docteur en philosophie, en biologie et médecin généticien, et Christophe Gauld, médecin psychiatre et doctorant en philosophie de la médecine.

Ses objectifs

L’objectif de la revue est d’opérer un décloisonnement des champs disciplinaires, en rapport avec les thématiques actuelles promues par la science ouverte et les enjeux de la démocratie scientifique. Du fait de son indépendance financière et institutionnelle, la revue évite la segmentation scientifique en différentes disciplines isolées.

L’idée initiale était de créer un terrain unique de rencontres et de diffusion du savoir. Une revue en libre accès (plan national pour la science ouverte / archives ouvertes), à caractère initialement médical (un thème médical est choisi) et s’ouvrant sur les sciences humaines (des acteurs de tous les horizons sont convoqués), paraissait constituer un outil pertinent.

Déjà quatre numéros…

Aujourd’hui, en 2020, la revue en est à son quatrième numéro : après « Autisme et Humanisme », « Génétique et Liberté » et « Don, soin et reconnaissance », son dernier numéro s’attache à faire discuter des intervenants d’horizons différents autour de l’intelligence artificielle.

Le soutien de la Fondation Après-Tout a constitué une étape importante dans le processus de création de la revue. Elle a pu permettre de l’insérer dans le paysage culturel de la région, en lui donnant une visibilité et en permettant de développer son expansion matérielle (format papier). Elle permettra à l’avenir d’assurer sa pérennité et lui fournira un ancrage solide pour l’avenir.

Christophe Gauld, Brice Poreau

et le Comité de Rédaction de la revue Médecine et Philosophie

Comment situer le principe de responsabilité dans un contexte de traçage numérique ?

Comment situer le principe de responsabilité dans un contexte de traçage numérique ?

Elodie Camier-Lemoine, docteur en philosophie, membre de l’Espace de réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, conférencière auprès des internes de médecine générale

Selon les mots du sociologue Max Weber, « le partisan de l’éthique de la responsabilité (…) estimera ne pas pouvoir se décharger sur les autres des conséquences de sa propre action pour autant qu’il aura pu les prévoir »[1].

La période de confinement nous a rappelé chacun(e) à notre propre responsabilité individuelle dans la gestion de la crise sanitaire liée à la pandémie du COVID-19, notamment en raison du respect essentiel de la limitation des contacts sociaux. En cela, chaque comportement individuel a participé, positivement ou négativement à l’évolution de la situation.

Du principe de responsabilité

Depuis quelques semaines, il est question cette fois du principe de responsabilité en contexte de déconfinement, où l’on voit se déployer divers moyens pour poursuivre le ralentissement de la pandémie. Parmi eux, la possibilité de (re)tracer le chemin des contaminations grâce à l’outil numérique. Aussi est-il fondamental de situer ici la place de la responsabilité, tant individuelle que collective, précisément car le moment du déconfinement, à l’instar de la situation vécue ces derniers mois, correspond tout autant à un moment d’interrogation de notre responsabilité.

Au cœur du dilemme entre sécurité et liberté, comment appréhender la place de chacun au sein de ce déconfinement ? Si le procédé du traçage numérique prétend participer au ralentissement de la pandémie, la responsabilité individuelle ne serait-elle pas à la participation de chacun dans cet effort collectif de gestion du risque ? Pour autant, que savons-nous des conséquences potentielles d’une telle participation au regard de la liberté elle-même ?

Reprenons Max Weber, expliquant « qu’aucune éthique au monde ne peut nous dire non plus à quel moment et dans quelle mesure une fin moralement bonne justifie les moyens et les conséquences moralement dangereuses. »[2]

N’est-il pas de l’ordre de la responsabilité que de nous interroger sur ce délicat équilibre ? Si l’on peut entendre la finalité visée par le traçage numérique – lutter contre la pandémie – l’exercice de notre responsabilité individuelle nous engage dans le questionnement même des conditions de possibilité et d’application de ce moyen. C’est probablement ici qu’un point de jonction nécessaire apparaît entre l’individu et le collectif. N’est-il pas du ressort de la responsabilité de l’Etat que de travailler à une information et une communication claire sur les enjeux du traçage afin que chacun puisse exercer sa responsabilité (tant sur le consentement ou le refus au traçage que dans le comportement général à adopter) sans se sentir amputé de sa liberté ? Dire cela, c’est justement viser une éthique où la fin moralement bonne pourrait se passer de moyens potentiellement dangereux, pour faire écho à Max Weber, qui s’interrogeait alors sur l’équilibre entre la fin et les moyens en éthique.

Réfléchir

D’une façon plus générale, la réflexion portée sur le traçage est l’occasion, consentie ou non, d’une réflexion sur ce qui existe déjà, sur notre niveau de conscience par rapport à la place du traçage dans nos existences et par conséquent, sur les responsabilités.


[1] Max WEBER, Le savant et le politique, Plon, 10/18, Paris 1995.

[2] Op-cit.

De la nécessité de maintien du lien.

De la nécessité de maintien du lien.

Pandémie et droit de visite des proches

Elodie Camier-Lemoine, docteur en philosophie, membre de l’Espace de réflexion éthique Auvergne-Rhône-Alpes, conférencière auprès des internes de médecine générale

« Un seul être vous manque, et tout est dépeuplé » disait Alphonse de Lamartine dans un poème dont le titre ne peut faire qu’écho à notre situation actuelle : l’isolement. Depuis plusieurs semaines déjà, la plupart d’entre nous s’est vu imposer l’isolement d’avec les autres,  ces autres qui ne partagent pas notre foyer, dans le but même de la protection, notamment des plus vulnérables. Parmi eux, les plus fragiles, les plus âgés et les plus malades. L’enjeu de la protection est tel que cela a conduit à parfois interdire, parfois strictement règlementer la possibilité même d’être visité des siens.

Faire soin

Interroger les enjeux éthiques de l’interdiction et/ou de la limitation du droit de visite des proches aux personnes institutionnalisées ou hospitalisées installe d’emblée une réflexion sur ce qui « fait soin ». Toute la tradition de pensée autour du care permet de considérer une telle notion dans sa globalité, rappelant que le soin ne saurait se réduire à sa seule dimension technique et médicale. Ici, il est précisément question de comprendre ce que la restriction du droit de visite vient amputer dans le prendre soin. Que l’individu réside en EHPAD, qu’il séjourne dans une unité hospitalière, qu’il soit dans un foyer de vie ou même tout simplement confiné à domicile, le lien aux proches, quand il existe, fait partie intégrante de l’accompagnement, du soutien et du bien-être de la personne âgée, malade ou handicapée. En effet, cela contribue à la considération de l’individu dans sa totalité et participe probablement à la bonne santé, qu’elle soit mentale, morale ou encore sociale. Ce droit de visite, dont on reconnaît toute la nécessité, est pensé d’autant plus urgemment que le temps est parfois contraint, par un âge avancé, par l’incertitude de la guérison du proche contaminé ou bien alors, par des jours qui sont comptés, quand par exemple une situation de fin de vie se profile. En conscience d’un temps qui se réduit comme peau de chagrin, ne pas pouvoir se voir du tout ou bien dans des conditions réduites, fait violence, aux uns et aux autres.

Comment agir en EHPAD ?

Cette réalité a déjà beaucoup interrogé les équipes depuis le début du confinement et de la mise en place de mesures strictes pour éviter le plus possible la contamination, notamment des plus vulnérables. Les cellules d’éthique, organisées pour et dans le temps de cette crise sanitaire, ont pu réfléchir et partager autour des enjeux éthiques impliqués ici. Tout d’abord, les équipes intervenant en EHPAD par exemple, reconnaissent qu’isoler le patient de ses proches peut conduire dans certains cas à de multiples conséquences : retrait, décompensation, refus d’alimentation ou même encore, refus de soin. Plus globalement, l’interrogation porte souvent sur la limite à ne pas franchir dans la déshumanisation du soin au cœur de cette crise. Et, priver un patient de la visite des siens, interroge souvent sur l’humanité restante dans le prendre soin. Il ne s’agit pas ici de suggérer que le soin dispensé par les professionnels de santé en est dénué. C’est seulement reconnaître qu’il ne fait et ne peut pas tout et qu’il est des présences qui ne peuvent être compensées d’aucune façon, même par le meilleur professionnalisme.

Le rapport « bénéfice risque »

Dans une allocution du 19 avril 2020 dernier, le ministre de la santé, Olivier Véran déclarait la possibilité de réinstaurer le droit de visite dans les EHPAD, dans des conditions extrêmement limitées. L’assouplissement du cadre, s’il a soulagé les équipes dans leur inquiétude de voir leurs patients privés de leurs proches, a aussi questionné, notamment dans ses conditions de possibilité. Certaines équipes ont exprimé leur dévouement des semaines passées pour protéger les résidents de tout risque de contamination et de ce fait, leur inquiétude naissante face à la possibilité qu’ils puissent être infectés dès lors que les visites seraient remises en place. L’interrogation est, certes, de nature technique : comment organiser les visites ? Comment mettre en place les procédures d’hygiène maximales ? Comment structurer les lieux de rencontres ? Comment trouver des remparts au contact humain qui ne dénaturent pas démesurément la possibilité de se retrouver quelques instants ? Comment construire une procédure d’information la plus claire possible à destination des proches, afin qu’ils respectent la réglementation mais aussi qu’ils consentent à la prise de risque ? Mais d’un point de vue davantage éthique, la réflexion a aussi porté sur le rapport « bénéfice risque » entre le fait de pouvoir être visité et la potentialité d’être infecté. Certains ont même évoqué un conflit de valeurs entre deux formes de bienfaisance pour le résident. Pour que son bien-être soit, la présence des proches,  fût-elle derrière une vitre en plexiglass, est indispensable. Mais pour que son bien-être puisse demeurer, il faudrait lui éviter le plus possible les risques inhérents à la venue de personnes extérieures à l’EHPAD. L’interrogation a été réelle, recherchant la meilleure voie à choisir pour prendre soin au mieux des personnes âgées. Parmi les éléments de réflexion, l’optique d’un déconfinement plus progressif pour les personnes vulnérables, dont les personnes âgées, a fait parfois fait pencher la balance en direction des conditions les plus favorables pour pouvoir « tenir la distance » au cœur de la crise, ceci incluant nettement la présence des proches.

Réfléchir sur les valeurs du soin

Aussi, la réflexion éthique sur la visite des proches dans le contexte pandémique implique de poursuivre un travail de fond en éthique, celui de la réflexion sur les valeurs du soin, notamment ici le bon équilibre à sans cesse travailler, adapter et trouver pour les premiers concernés, les patients, mais aussi pour les autres. Pensons aux proches eux-mêmes, vulnérabilisés par les nouvelles mesures venant contraindre ce qu’ils estiment être de l’ordre du normal et de l’indispensable : se voir, se parler, se toucher. Les technologies le permettent parfois, parfois pas. Ce qui est certain, c’est que si elles offrent la possibilité d’une nouvelle relation, ceci ne peut être que différent et temporaire. Aussi, le défi est de pouvoir prendre en compte chacun, des désirs des résidents et de leurs proches aux inquiétudes exprimées des soignants, pour avancer pas à pas dans ce processus lent du déconfinement.

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